ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

Lidmaatschap patiëntenvereniging hard nodig! 21 oktober 2010

Alle patiënten moeten lid worden van hun patiëntenvereniging. Anders doen ze zichzelf en andere patiënten tekort. Studie wijst uit dat patiënten betere keuzes over hun zorg kunnen maken als ze goed geïnformeerd zijn. Daar zijn patiëntenverenigingen goed in. Ze kunnen bovendien veel beter een vuist maken als hun achterban groot is. Met het oog op de vergrijzing en de stijgende kosten kondigt Den Haag steeds vaker bezuinigingen aan die direct de zorg aan bepaalde patiëntengroepen treft. Recent zagen we in de CZ-zaak hoe belangrijk het is dat zij ook de zorgverzekeraars kritisch (kunnen) volgen.  Ook zullen ze door hogere contributie-inkomsten minder afhankelijk hoeven zijn van sponsoring door commerciële partijen voor professionalisering, projecten en onderzoek. Maar patiënten gedragen zich net als in andere publieke domeinen vooral als consument. Ze nemen te weinig zelf de verantwoordelijkheid en regie voor hun zorg. Dat kunnen ze zich echt niet meer permitteren, vindt ook de RVZ in haar Stategische Zorgagenda. Marktwerking in de zorg vraagt immers ook om een actieve en goed geïnformeerde klant. Via patiëntenverenigingen kunnen zij actief meepraten over verbeteringen vanuit de optiek van de patiënt.

Patiënt, neem je verantwoordelijkheid!

Mijn neef heeft Crohn. Toevallig sprak ik hem deze week over een bericht op Twitter dat verontrustend voor hem was. Hij wist nog van niets. Dus vroeg ik hem of hij niet de patiëntenvereniging moest bellen. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) was het eerste wat er in hem opkwam. Maar die wilde hij niet bellen omdat hij er niet achter staat dat ze voedingsmiddelen voor Unilever promoten. Ik vertelde hem dat dit een fonds is dat geld voor onderzoek bijeenbrengt en niet op dit soort voorlichting gericht is. Van die andere club, ja, daar had hij wel van gehoord. Maar hij was geen lid. Hij zou zijn specialist wel bellen. Maar dat kon pas morgen. En dan nog, dit was natuurlijk geen acute vraag, dus wanneer hij dan antwoord kon verwachten…

CUVVN al in actie

Dus ben ik zelf gaan bellen met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). Zij vertegenwoordigen mensen met deze auto-immuunziekten (chronische ontstekingen van het spijsverteringskanaal, ‘van mond tot kont’). Daar sprak ik met de directeur, Tineke Markus. Zij kon mij alles vertellen over de achtergronden van de berichtgeving en over hun standpunten. Ze legde uitvoerig uit hoe de vereniging met vele andere partijen bezig is om ervoor te zorgen dat de situatie ten goede gekeerd wordt. Daarover bleek in het verenigingsblad al uitgebreid te zijn gesproken. Mijn neef had het dus kunnen weten als hij lid was geweest.

Informatie halen

Vervolgens spraken we nog wat door over de vereniging. Markus vertelde dat er circa 55.000 patiënten met Crohn en Colitis Ulcerosa in Nederland zijn. De verwachting is dat het aantal patiënten met auto-immuunziekten de komende decennia alleen maar zal stijgen. Toch zijn nu slechts 10.000 mensen lid. Gelukkig kunnen ze daarmee op goed niveau hun werk doen, maar er kan en moet altijd meer. En met dit dilemma zitten eigenlijk alle patiëntenverenigingen. Mijn neef heeft er niet zo over nagedacht waarom hij lid zou moeten worden. “Van mij hoeft dat gepraat op patiëntenforums niet zo. En ik krijg de benodigde informatie wel via mijn specialist.” Toch is dat naïef gedacht. Patiënten moeten voorlichting meestal toch vooral nog HALEN. En de kwaliteit van de informatie verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis. Mijn neef is gelukkig onder behandeling bij een uitstekende en communicatieve specialist in het UMCU. Maar hij heeft bijvoorbeeld nooit de naam of een folder van de vereniging van zijn specialist gekregen. Markus herkent deze gang van zaken: “Artsen willen wel, en we bieden hen kant-en-klare materialen, maar in de praktijk wordt het toch vaak vergeten. Maar het is wel belangrijk. Na de eerste diagnose en ook verderop in het traject is het toch fijn te weten dat er een club is die alles zo voor je op een rijtje kan zetten en weet heeft van de nieuwste behandelingen,  medicijnen en onderzoeken. En die voor jouw belangen zal strijden als Den Haag bijvoorbeeld weer eens wil bezuinigen.”

Meteen lid geworden

Na het gesprek met Markus heb ik mijn neef uiteraard teruggebeld en hem de informatie gegeven die ik met één telefoontje boven water heb gekregen. Met die informatie was hij meteen gerustgesteld. Hij gaat zijn specialist niet meer bellen. Ook was hij aangenaam verrast door de adequate acties van de club. Hij is meteen lid geworden. Want ook als hij er niet dagelijks aan de lijn wil hangen, steunt hij met zijn lidmaatschap hun belangrijke werk. Zorgverzekeraars vergoeden nu soms zelfs een deel van de contributie. Dat zouden ze allemaal moeten doen. Zij profiteren immers van de inbreng van patiënten voor hun CQ-Index metingen. Dus patiënten van Nederland, verenigt u! Neem uw eigen verantwoordelijkheid om de kwaliteit van de zorg mede te bepalen en te garanderen.

NB. De NPCF pleitte gisteren (in een reactie op berichtgeving over lobbying in de zorg) voor bekostiging van de versterking van patiëntenverenigingen via premiefinanciering. Dat zou dan betekenen dat alle Nederlanders in hun zorgpremie gaan meebetalen. Een interessante optie die ook meteen veel vragen oproept. Wie gaat dat potje dan vervolgens verdelen? De verzekeraars, een apart op te richten ‘verdeelbureau’? Op basis van welke criteria komt de verdeelsleutel tot stand? Interessante discussie.

© 2010 Harriët Messing

 

8 Responses to “Lidmaatschap patiëntenvereniging hard nodig!”

  1. […] Lees verder 21st, oktober, 2010 | Tags: patiëntenvereniging | Categorie: Algemeen […]

  2. Prima betoog Harriet! Maar er is wel iets fundamenteels aan de hand, dat verder gaat dan een stagnerend of dalend ledental. We kunnen onszelf de vraag stellen of de huidige vorm van organiseren (in silo’s) in deze netwerkmaatschappij nog wel toereikend is. En hoewel er uitzonderingen zijn, hebben veel verenigingen bijzonder veel moeite de patienten echt te bereiken, dat wil zeggen zich succesvol te positioneren. Hierdoor zal ik mij als patient ook niet vertegenwoordigd voelen…Want precies dat is de reden dat ik mij de afgelopen jaren nooit bij ‘mijn’ patientenvereniging heb aangesloten. Er is meer dan patientschap alleen. Wie in staat is dat te erkennen en daarop te anticiperen zal klanten winnen.

    • Beste Niels,

      Dank voor je goede reactie. Klopt zeker dat er verenigingen zijn die het heel goed doen en waar goede, professionele en gemotiveerde mensen werken. En verenigingen waar het niet goed gaat. Dat komt ook omdat het toch vaak werk van goedwillende vrijwilligers is. Maar alleen door lid te worden kun je iets veranderen aan een niet goed functionerende vereniging. Ook eens dat ‘voor elke ziekte een vereniging’ niet de weg is. Als je alleen maar bezig bent met deelbelangen verlies je het op de grote onderwerpen. Toch is een bepaalde mate van vereniging wel nodig voor belangenbehartiging. De realiteit is dat lobby richting politiek en bestuur gewoon (nog) nodig is.

      Dat er meer is dan patiëntschap alleen is ook volledig waar. Dat laat jijzelf in de praktijk heel mooi zien. Het een sluit het andere zeker niet uit. Ik ben er helemaal voor om nieuwe vormen te bedenken voor het vertegenwoordigen van belangen van patiënten (of zorgverzekerden in het algemeen). Wij betalen immers met zijn allen de zorg, maar hebben niks te zeggen over hoe het geld wordt besteed. De netwerkmaatschappij die je noemt is waar we naar op weg zijn, maar die is er nog niet.

      Ik denk dat het goed is om de discussie over de (machts)positie van zorgverzekerden en patiënten breed te gaan voeren. De overheid wil dat zij eigen verantwoordelijkheid en regie gaan nemen. Maar hoe gaat dat gefaciliteerd en georganiseerd worden? Die vraag boeit me enorm.

      Groet,

      Harriët

  3. Ook ik Harriet, heb mij nooit aangesloten bij een patïentenvereniging.
    Vooral omdat ik geee verenigingen n patïent ben, maar iemand met een chronische aandoening. Daarnaast werd mijn vereniging geleid door een psychiater en dat vind ik net zo onbetrouwbaar als de internetsites die anoniem geleid worden door verzekeringen, farmaceutische industrie en huisartsenorganisaties. Er wordt hard gewerkt om deze verenigingen te inventariseren en ken gelukkig een zeer integere oud-voorzitter die dit doet. OOk de NPCF heeft haar goede werk.
    Toch moet die cultuur van ‘vertegnwoordiging’ verminderen en pleit ik voor dezelfde weg doe media gaat naar de sociale media; de goede informatie vind je wel. Ik ben het eens met Niels. De argumenten dat deze informatie niet betrouwbaar is, houdt geen stand om meerdere redenen. Voor mij is de onbetrouwbaarheid van artsen net zo groot; gezien de slechte, ontbrekende en soms geweigerde informatie.
    Het argument is dat mensen geen onderscheid kunnen maken tussen goede en foute informatie, maar ze moeten wel de juiste informatie over hun klachten geven voor een goede diagnose ( zelfs bijna bewusteloos) en moeten thuis elke dag zelfstandig wel hun eigen keuzes maken ten bate van hun behandeling. Dus mensen zullen wel degelijk op zoek gaan naar datgene wat hun klachten aanpakt.
    De Radboud met Zorg 2.0 maakt de brug, net als wij met de Pillkey; zowel de zorggebruiker zelf gaat informatie verzamelen als de behandelaars die de informatie op de webpagina van de zorggebruikers zetten.
    Daar moet meer aandacht voor komen en dan kunnen patïentenverenigingen zich ook aansluiten.

    • Beste Thom,
      Dank voor je reactie. Zie ook mijn reactie op Niels. De kwaliteit van patiëntenverenigingen verschilt enorm. Maar daar heb je alleen invloed op door lid te worden en zelf actief te worden.
      Het helpt inderdaad enorm als een zorginstelling, zoals het Radboud, actief vanuit het topmanagement de visie/missie implementeren om de patiënt (en zijn omgeving) binnen het behandelteam te halen en als MENS te gaan benaderen, dus op basis van gelijkwaardigheid. Ik heb veel respect voor wat daar gebeurt. Daar moet het binnen de hele zorg naartoe. Ik heb het idee dat de jongere generatie artsen/zorgverleners dit ook ziet en wil. Verandering is altijd een kwestie van tijd.
      Websites met vergelijkingen kunnen aanzetten tot kwaliteitsverbeteringen, en roepen aanvankelijk altijd veel weerstand op. De beroepsgroep is immers helemaal niet gewend om op deze manier beoordeeld te worden. Ook die verandering kost tijd.
      Het zijn interessante tijden in de zorg en het is goed dat er veel goede en gedreven mensen zijn die mee willen denken en doen aan het veranderingsproces.

      Groet,

      Harriët

  4. Dank Harriët,
    Natuurlijk zijn we ernaar opweg. Maar om nu te stellen dat ie er nog niet is is ook weer het andere uiterste. We zitten er middenin. In dat verband is ook het boek Easycratie van Martijn Aslander een aanrader. Vervolgens gaat het erom dat iedereen empowered genoeg raakt om hier ook mee om te gaan. Het is mijn werk om dagelijks mensen de kracht van het web te laten ervaren, steeds wanneer ik dat doe gaat er een knop om bij mensen. Een voorbeeld: een tijd geleden schreef ik een brief naar de NS in verband met de rolstoelontoegankelijkheid van nieuwe treinen. Deze plaatste ik online met eigen middelen, zonder tussenkomst van welke belangenorganisatie ook, Zonder het web was deze bal nooit zo hard gaan rollen is mijn overtuiging, inclusief kamervragen. Vereniging is zeker van belang, ook over 100 jaar. Het gaat om de effectiviteit van de vorm,

  5. Caren Kunst Says:

    Dag Harriet,
    Ik sluit mij aan bij de vorige sprekers. Ik ben zelf voorzitter van een P-vereniging geweest en het is lastig om de leden actief te krijgen voor werkgroepen of een bestuurlijke rol.
    Maar dat neemt niet weg dat ze geen prijs stellen op onze rol en de dingen die we doen. Lotgenoten contact door fysieke ontmoetingen nemen sterk af maar de hyvescommunity wordt druk bezocht. De P-vereniging moet daar in meebewegen en zorgen dat zij binnen een dergelijke community zowel zorgprofessionals laten deelnemen als er goede informatie naar binnen aanreiken.
    We hebben een goede samenwerking met kinderchrirurgen en kinderartsen maar dat komt nadrukkelijk door de brug die wij hebben geslagen naar hen toe en niet andersom. Netwerken is belangrijk maar de meeste besturen “doen het erbij”, tenzij zij een stafbureau en een directeur kunnen aanstellen. Massa aandoeningen zoals hartfalen, copd, borstkanker hebben door hun ledenaantal meer geld en kunnen veel adequater inspelen op ontwikkelingen. Daar zit wel een achterstandspositie voor de kleinere vernigingen vanwege minder of nauwelijks voorkomende afwijkingen. En juist die verenigingen verzetten bergen werk. Raar eigenlijk.

    • Hi Caren, wat leuk dat je ook reageert, want ik heb gehoord over je bevlogen werk. Inderdaad hebben kleinere verenigingen het heel zwaar. En toch is hun werk zo belangrijk. Het hangt vaak aan een paar mensen. Die verdienen wat mij betreft alle lintjes en prijzen en noem maar op wat er aan erkenning en waardering te vergeven valt. Maar liever nog moeten ze de middelen en ondersteuning krijgen om het werk behapbaar te maken en om het te kunnen consolideren/professionaliseren. Als de overheid de regie neer wil leggen bij patiënten, dan moeten ze dat ook goed faciliteren. De zorgconsument is immers degene die de zorg betaalt via belasting en premies. Dus hoort die in het krachtenveld van de zorg een evenredig zware plek te krijgen naast de zorgverleners, zorgverzekeraars en overheid. Warme groeten, Harriët


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s