ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

Patiëntenparticipatie vereist deskundigheidsbevordering 28 oktober 2010

Gisteren verscheen het bericht ‘Patiëntenparticipatie niet altijd wenselijk en niet altijd goed’ naar aanleiding van het promotie-onderzoek van Hester van de Bovenkamp ‘De beperkte macht van patiënten’. Zij beschrijft in haar onderzoek de negatieve effecten van activerend burgerschapsbeleid in de huidige verhoudingen in de zorg. En wat ze beschrijft klopt. Mijn conclusie uit haar verhaal is echter dat het hard nodig is om patiëntenparticipatie beter te faciliteren. Want die participatie is mijns inziens wel wenselijk. Faciliteren is een taak van alle betrokkenen in de zorg, inclusief de overheid. De uitdaging is deze negatieve effecten zoveel mogelijk weg te nemen.  Bijvoorbeeld via professionalisering van patiëntenverenigingen door middel van een goed financieringsmodel en deskundigheidsbevordering. En door aanpassing van werkmethoden die familie in de GGZ-zorg buiten het behandelteam houden. Dat het nu niet altijd werkt wil niet zeggen dat we het maar zo moeten laten.

Wat Van de Bovenkamp beschrijft is allemaal waar in het hier en nu. Patiënten en hun familie hebben momenteel vaak onvoldoende kennis en kunde om deze actief participerende rol goed in te kunnen vullen. Zorgverleners stimuleren bovendien om allerlei redenen deze rol nog niet. Dat geldt op het niveau van de individuele patiënt en zijn familie en op het niveau van de cliëntenraden. Op het niveau van patiëntenorganisaties stelt Van de Bovenkamp bovendien terecht dat deze ‘gebruikt’ kunnen worden door machtige marktpartijen als geneesmiddelenfabrikanten en verzekeraars.  Treffend is ook haar observatie over ongelijke mogelijkheden voor verschillende patiëntenorganisaties. “Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban.” Een zeer onwenselijke situatie.

De patiënt en zijn sociale omgeving in het behandelteam

Kennis is macht

Van de Bovenkamp stelt dus terecht dat beleidsmakers nu te veel verwachten van dit actieve burgerschap. Want dat werkt alleen als alle partijen in de zorg op een gelijkwaardig niveau acteren. Ook hier geldt: kennis is macht. Dat is waar we naartoe zullen moeten. Maar dan is de vraag hoe de overheid en het zorgveld dit gaan faciliteren. Hoe gaan zij ervoor zorgen dat alle patiëntenverenigingen kunnen professionaliseren (dit kan overigens ook betekenen dat kleinere moeten gaan fuseren) om een volwaardige gesprekspartner te worden voor overheid, zorgverzekeraars en zorginstellingen? Hoe gaan we cliëntenraden ondersteunen, hoe gaan zorgverleners ervoor zorgen dat patiënten en hun omgeving op niveau mee kunnen doen in het beslissingsproces? Dat zal in kleine stapjes gaan, maar de ontwikkeling is gestart.

Participatory healthcare

Er zijn al zorginstellingen die dat actief nastreven, zoals het UMC St Radboud met de beleidskeuze voor ‘participatory healthcare’. Dit ziekenhuis wil uiteindelijk de patiënt en diens omgeving binnen het behandelteam plaatsen. Het Radboud experimenteert bijvoorbeeld met digitale poli’s en een digitale hangplek voor jongvolwassenen met kanker met AYA4. Binnen die digitale poli’s kunnen patiënten hun medisch dossier inzien, hun uitslagen raadplegen en hun afspraken checken/maken. Ook is er een besloten lotgenotenforum en chatruimte voor één-op-één contact en kan je online contact hebben met de behandelaar. Soms zie je vanuit dit ziekenhuis ook onderzoek verschijnen over de positieve effecten van ‘shared decisionmaking’ bij de keuze voor een behandeling.

Glazen ziekenhuis

Een andere voorbeeld op weg naar meer patiëntenparticipatie is het Slingeland Ziekenhuis met haar ‘Glazen Ziekenhuis’. Dit gaat nog niet zo ver dat patiënten ook hun dossiers en uitslagen in kunnen zien, maar daar gaat het uiteindelijk wel naartoe. In september is het eerste online kenniscentrum de lucht in gegaan voor Urologie. Binnenkort gaan er dergelijke kenniscentra voor twee andere specialismen online. Deze bieden goede medische informatie over aandoeningen en behandelingen, een forum voor lotgenotencontact en blogs van het behandelteam. Ook kun je online een afspraak maken.

Visie professionalisering patiëntenverenigingen

Dit zijn inspirerende voorbeelden van zorginstellingen die een duidelijke keus hebben gemaakt en zijn gestart met het faciliteren van patiëntenparticipatie. Dit proces kost tijd, maar is onvermijdelijk. We moeten toe naar participerende zorgconsumenten. Dat is de horizon. Dat zal moeten gebeuren via kleine tussenstapjes. Veranderingen als deze kosten immers tijd. Maar ondertussen verwacht ik dan wel van de overheid en van het zorgveld (inclusief de patiëntenorganisaties zelf) visie en actie om voor de zorgconsument het proces naar ‘participatory healthcare’ te faciliteren. Te beginnen met het versterken en professionaliseren van patiëntenorganisaties. De visie van de RVZ hierover is interessant en roep ook vele vragen op over de financiering van patiëntenorganisaties. Vorige week wees ik al op de verantwoordelijkheid van zorgconsumenten zelf. Maar ik heb grote twijfels bij de wenselijkheid van financiering door geneesmiddelenindustrie en zorgverzekeraars. Ik mis bovendien in het rapport een visie op inhoudelijke versterking door middel van deskundigheidsbevordering. Ook zou ik discussie willen over de wenselijkheid dat deze verenigingen door vrijwilligers worden geleid. Het gevaar daarvan is immers evident: de continuïteit en het deskundigheidsniveau kan zo maar zelden gewaarborgd worden. Kortom, patiëntenparticipatie is zeker wenselijk, maar dan wel goed gefaciliteerd. Sterke, deskundige en onafhankelijke patiëntenorganisaties en mondige goed geïnformeerde patiënten zijn daarvoor onmisbaar.

© 2010 Harriët Messing

 

2 Responses to “Patiëntenparticipatie vereist deskundigheidsbevordering”

  1. lucienengelen Says:

    Harriët, Mooie blog, heb proefschrift zelf nog niet maar reageer kort op wat je schrijft. Volledig eens ook met de stelling dat het een constatering van het hier en nu is, de patiënt, zijn/haar rol, de zorg zelf en ook de mores van de bevolking is aan het veranderen. Keuze processen worden anders.

    Over onze visie, akties en route : zoals ik in mijn presentatie (http://www.slideshare.net/lucienengelen/ehealth-business-health-valley ) op e-health & Business (die je bijwoonde) reeds aangaf, hebben wij inderdaad een aantal duidelijke keuzes gemaakt. Centraal staat hierbij naast kwaliteit en patiëntveiligheid het vergroten van de patiënt-participatie.
    IN die zin experimenteren we niet (meer) met digitale poli’s maar zijn we ze aan het implementeren. Met AYA4 zoeken we wel nog naar waar de grens ligt tussen sociale (publieke) netwerken en (beveiligde) ziekenhuis-omgeving als het gaat om communities. Daarnaast is deze communitie door maximae participatie van de patiënten zelf opgezet; wij facilliteerden slechts.
    Binnen MijnZorgNet, ligt de focus op het creëren van je eigen virtuele ziekenhuis.

    Wat ik nog niet helder heb is de (nieuwe) rol van patiëntenorganisaties. Wat is hun rol in de toekomst eigenlijk in een internet-tijdperk, waar patiënten elkaar zélf opzoeken en een geluid hebben, informatie zoeken en zelfs aggregeren ? Waar 2.0 tools gaan zorgen voor participatie bij beleidsvorming en kwaliteit en prijs transparant gaan worden. patient
    Wellicht is hun rol in AT kader alleen nog opkomen voor hen die deze “stem” niet kunnen/willen laten horen.
    IIs het dan (nog) logisch dat deze organisaties dit moeten gaan faciliteren ?

    Zeker is deskundigheidsbevordering aan de orde voor zowel de professional als de patiënt (en mantel) zelf. Spannend vindt ik in dat kader de mogelijkheden welke ook de ELO (elektronische leer omgevingen) ook voor-educatie kunnen gaan bieden; zowel in preventieve ( http://www.slideshare.net/lucienengelen/prevent-congres-2010 ) als in cure and care-sfeer.

    Je zorg rondom de “kleine” groepen is terecht, in welke mate zorg 2.0 toepassingen en de rol van internet de schaalproblematiek kan laten verdampen door een internationaliseringsslag moet blijken, ik heb daar wel een verwachting van.

    Lucien Engelen (@zorg20)
    Zorg 2.0 Ambassadeur UMC St Radboud


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s