ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

Patiëntenvoorlichting op de schop 24 maart 2011

Goede voorlichting: neem er de tijd voor

In de interactie tussen zorgverleners en patiënten is al een flinke tijd een verschuiving gaande van het ‘beneficente’ model (dokter weet wat goed voor me is) naar het ‘shared-decision-making’-model. Deze verschuiving heeft de bestaande informatieasymmetrie tussen zorgverleners en patiënten als uitdaging blootgelegd. Het opheffen van die asymmetrie is nog niet zo gemakkelijk. Zorgverleners een echte coach laten worden in de keuzebegeleiding van patiënten, vereist een volledige herinrichting van een vooral zendergerichte patiëntenvoorlichtingstructuur.

Overheid en zorgorganisaties gaan er steeds meer vanuit dat de patiënt eigen verantwoordelijkheid moet nemen. ICT/internet is momenteel de motor achter het mondiger worden van patiënten. Dit betreft echter een kleine en specifieke groep hoogopgeleide mensen. Bovendien: ‘de patiënt’ bestaat niet. Iemand met een incidentele ziekte heeft andere behoeften dan iemand met een chronische ziekte of iemand met een psychische aandoening.

Bestaande informatie is nu vaak te generiek en te hoog gegrepen voor een hele grote groep patiënten. Vaak ook sluit ze niet aan bij hun manier van informatieverwerking (bijvoorbeeld talig of juist beeldend).

Problemen in de huidige patiëntenvoorlichting spelen op vele niveaus:

  1. De zender of het aangeboden informatiemedium. Denk aan het gebruik van jargon, aan te moeilijk geschreven of in direct contact uitgesproken teksten. Of aan incongruente non-verbale communicatie zoals het vermijden van oogcontact.
  2. De ontvanger. Denk aan laag- of ongeletterdheid, aan tijdelijk of blijvend verminderde geestelijke capaciteiten, aan leerstijlen bij informatieverwerking en aan opleidingsniveau.
  3. De boodschap. Bijvoorbeeld als deze niet aansluit op de (informatie)behoefte van de patiënt op dat moment. In de praktijk wordt ook te vaak niet gecheckt of de boodschap is aangekomen zoals deze is bedoeld.
  4. De timing. Als de informatie wordt gegeven op een moment dat de patiënt niet in staat is deze binnen te laten komen. Of als de informatie op een te vroeg of te laat moment in het proces wordt gegeven, zodat de patiënt er op dat moment niets (meer) mee kan.
  5. De bron of ‘macht’ van de zender. Denk aan onduidelijkheid over validiteit en herkomst van zelf (op internet) gevonden bronnen. Of aan de gepercipieerde autoriteit van degene die de informatie geeft.  Het kan bijvoorbeeld voor sommige patiënten verschil maken voor de geloofwaardigheid van de boodschap of deze door een arts of door een verpleegkundige wordt gegeven. Ook kan specifiek advies van een ervaringsdeskundige soms beter werken dan dat van een zorgverlener.

Niet alle informatie leidt tot kennis die kan worden toegepast om keuzes te maken. Stress, nervositeit en onzekerheid bij een patiënt in verschillende stadia van het diagnose- en behandelingsproces kunnen ervoor zorgen dat hij tijdelijk minder informatie op kan nemen. Ook kunnen ze ervoor zorgen dat een patiënt – zelfs als deze een hoog kennisniveau heeft – tijdelijk of gedurende de hele behandeling geen ruimte heeft om zelf keuzes te maken. En zich dan liever overgeeft aan de goede zorgen van de zorgverlener. Bovendien kan een teveel aan informatie ertoe leiden dat een patiënt ‘satisficing’ gaat toepassen. Hierbij worden alle alternatieven één voor één bekeken, vervolgens wordt het eerste alternatief dat goed genoeg is, gekozen.

Goede voorlichting: sluit aan op individuele patiëntDe uitdagingen

Uitdaging één is goed aan te sluiten op de individuele patiënt en te kijken wat het juiste moment is om informatie te geven, hoeveel informatie voor hem verwerkbaar is op dat moment en hem te helpen tot kennisvorming te komen.

Uitdaging twee is bestaande valide informatie op verschillende niveaus en door middel van verschillende media te gaan aanbieden: tekst, video, audio, games, noem maar op. Ook moet de familie in de voorlichting meegenomen worden.  Zeker bij tijdelijk of blijvend verminderde geestelijke capaciteiten.

Uitdaging drie is ervoor te zorgen dat de zorg zo wordt ingericht dat er voldoende tijd is om patiënten goed te begeleiden in het hele voorlichtingsproces. Goede voorlichting op het juiste niveau en het juiste moment door de juiste persoon zou mijns inziens een vast onderdeel moeten zijn van de inrichting van processen in zorginstellingen.

Als vierde is aansluiting bij de beleving en betekenisgeving van de ziekte door de patiënt ook een belangrijk onderdeel van goede voorlichting. Dit kan bijvoorbeeld ook geboden worden door actief online en offline uitwisseling van patiëntenervaringen te faciliteren. Een ook hier moet gekeken worden op welk moment in het behandelproces dit aansluit bij de behoefte van de patiënt.

© 2011 Harriët Messing

 

6 Responses to “Patiëntenvoorlichting op de schop”

  1. Roos Sohier Says:

    Toen ik je blog las moest ik erg denken aan de lezing over shared decision making van Patricia Deegan die ik in 2008 in Boston heb mogen bijwonen. Deegan is klinisch psycholoog en ervaringsdeskundige (zij heeft diagnose schizofrenie) en liet op insiprerende wijze zien op welke wijze vorm wordt geven aan co-creatie tussen patient en specialist. Het gaat in dit geval over mensen met psychiatrische aandoeningen, maar ik denk dat haar verhaal ook op gaat voor mensen met andere langdurige of chronische aandoeningen.
    Patientenvoorlichting is bij haar geen verhaal van 1 kant, maar is een gelijkwaardige dialoog; alliance not compliance. In haar verhaal zijn twee elementen heel belangrijk: de inzet van ervaringsdeskundigheid en de individuele afweging en het ‘persoonlijke medicijn’ van de client zelf. De client geeft daarbij in feite ook voorlichting aan de specialist om gezamenlijk een afweging te maken over de te kiezen behandeling. Een toelichting:

    Er zijn mensen met een pychiatrische beperking die het redden zonder medicatie. Anderen komen in grote problemen zonder mediactie. Net als bij andere chronische aandoeningen zal ieder individu een balans moeten vinden tussen leven met symptomen en leven met medicijnen en eventuele nadelinge gevolgen van medicatie zoals gewichtstoename, libidoverlies, emotionele vervlakking, droge mond, risico op hart- en vaatziekten en motorische onrust. Medicatie is echter niet het enige om belemmeringen in het dagelijkse functioneren weg te nemen. Mensen vinden allerlei manieren om hun gemoedstoestand en biochemie te beinvloeden: lachen, bewegen, chocolade eten, sudoko’s oplossen, muziek luisteren. Dit ‘persoonlijke’ medicijn kan dus iets zijn wat iemand doet en niet wat hij of zij inneemt. Bijwerkingen van farmaceutische middelen kunnen zelfs interfereren met het persoonlijke medicijn en het dagelijkse functioneren van mensen; het is vaak een reden voor mensen om te stoppen met medicatie. Belangrijk is dus dat de behandelaar zijn/haar professionale kennis ter beschikking stelt om een goede afweging te kunnen maken.
    Deegan presenteerde vervolgens het Electronic Decision Support System: een computerprogramma ontwikkeld door clienten. De gebruiker hoeft niet te kunnen lezen, er kan ook gekozen worden voor een gesproken programma. Er worden vragen gesteld waar de gebruiker met ja of nee kan antwoorden en indien gewenst kan de patient ondersteuning krijgen van een ervaringsdeskundige (via wachtkamerprojecten waar in de wachtkamer computers staan en ervaringsdeskundigen aanwezig zijn om clienten voor hun afspraak met de psychiater te ondersteunen bij het gebruik van het programma). Door de vragen die gesteld worden kan de client een ‘powerstatement’ formuleren: het persoonlijke doel in het gebruik van mediactie en een uitnodiging om samen met de psychiater te beslissen over hoe deze doelen te bereiken. Dit systeem biedt een belangrijke manier om op gelijkwaardige basis met de behandelaar persoonlijke beslissingen te nemen over de meest passende behandeling.
    Patienten/clienten die eerst niet durfden te vertellen aan de psychiater dat ze hun medicatie in de vuilnisbak hebben gekieperd vanwege ernstige gewichtstoename of omdat ze weer wilden voelen, voelen zich met hulp van dit programma sterk genoeg om dit in gelijkwaardigheid te bespreken.

    Ik denk dat dit voorbeeld heel concreet maakt met wat jij schrijft.Maar het vraagt uiteraard wel om een hechte samenwerking tussen zorggebruiker en behandelaar waarbij respect voor elkaars opvattingen en keuzes centraal staan. En waarbij de professionals zijn of haar kennis beschikbaar stelt om te helpen goede keuzes te maken. En waarbij de professional zich niet alleen beperkt tot de diagnose, maar behandeling plaats in de context. Het is niet een puur medich besluit, er is altijd samenhang en afstemming met heel de persoon en de mate waarin hij of zij belemmerd wordt in het dagelijk functioneren.
    Daarnaast vraagt het erkennig en een gelijkwaardige basis van ervaringskennis en professionale/wetenschappelijke kennis. Daar valt ook nog heel veel over te zeggen!

    • Hi Roos,

      Dit is inderdaad een heel mooi voorbeeld van participatory medicine met een prachtige uitwerking naar een middel dat patiënten ondersteunt richting gelijkwaardigheid. Dankjewel voor het delen hiervan! Heb je er zicht op of dit bekend is in GGZ NL en of er al dergelijke initiatieven worden ontwikkeld?

      Hartelijke groeten,

      Harriët

  2. Dag Harriët,
    Interessant stuk. Het verbeteren van de informatiepositie van de patiënt is iets waar veel partijen mee bezig zijn op dit moment. Vaak wordt de oplossing gezocht in ehealth-toepassingen. Goed idee om het meer naar de spreekkamer te trekken, maar uitdaging 1 en 3 lijken me meteen al behoorlijk groot. Wordt er al mee geëxperimenteerd?
    Daan

    • Hi Daan,

      Ik denk dat voor uitdaging 1 er nu een schone taak ligt bij opleidingen: veel meer aandacht voor deze facetten van het vak, Communicatievaardigheden en kennis van dit soort zaken zijn al wel meer onderdeel, maar horen wat mij betreft tot de standaardvaardigheden van een zorgprofessional.
      Ik heb niet een compleet beeld van hoe zorgprocessen en zorgpaden momenteel worden ingericht en opgetuigd, maar heb de zorg dat die vooral technisch/mechanisch worden bekeken en veel minder op deze aspecten. Bij één ziekenhuis, dat nota bene met patiënten en patiëntenverenigingen in de weer is geweest een half jaar lang heb ik het resultaat van zo’n zorgpad gezien. Dat had echt niks om het lijf. Maar ik hoor graag van ziekenhuizen en andere zorginstellingen die dit al wel meenemen: best practices die zeker ook binnen Compassion for Care passen…

      Groetjes,

      Harriët

  3. Rob Plakké Says:

    Een goed stuk Harriët. Toch mis ik in je verhaal de rol van de patiëntenvoorlichters. Zij zijn met velen in ziekenhuizen en andere zorginstellingen. Naar mijn mening zouden zij hun beroep moeten herdefiniëren. Zij moeten meer de rol van informatiemakelaar op zich gaan nemen en op basis van moderne communicatiemiddelen de informatie voor de patiënt op maat gaan aanbieden. De juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats. Nu denkt men nog teveel in oude kanalen als folders en boekjes. Niet overal gelukkig, maar nog te vaak noemt men een Pdf van een geschreven folder digitale communicatie. Maar mensen willen geen enorme lappen tekst doorlezen, ze willen informatie consumeren zoals ze dat gewend zijn op radio en televisie. Nog veel te weinig wordt gebruik gemaakt van audio en video. Als er al een beeldscherm in een wachtkamer hangt, staat het scherm uit of de informatie die erop zichtbaar is, heeft geen relevantie met de behoefte van de patiënt. Patiënteninformatie wordt nog te vaak gezien als iets dat we er even bij doen. Ik hoop dat men jouw uitdagingen gaat oppakken.

    • Beste Rob,
      Eens! Uiteraard moet dit juist door hen worden opgepikt. Maar daarvoor moet het management ook de noodzaak zien. Want dat kost geld…
      Op sommige plekken wordt dit op bepaalde punten al wel wat meer gedaan, hoor, maar in het gros van de ziekenhuizen is communicatie en voorlichting een heel klein afdelinkje met weinig invloed.

      Groetjes,

      Harriët


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s