ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

11 handige apps bij Fibromyalgie 2 september 2014

Filed under: eHealth — harrietmessing @ 8:05 am
Tags: , ,

fibromyalgieFibromyalgie is een gecompliceerde ziekte waarvoor nog geen eenduidige behandeling bestaat. De aandoening kan alleen gediagnostiseerd worden op basis van een beeld over langere tijd van de pijn. Daarom kan het moeilijk zijn symptomen aan je dokter uit te leggen. Er bestaan apps die je daarbij kunnen helpen. We geven een overzicht van apps waarin je symptomen bij kunt houden en apps waarin je bij kunt blijven over de ontwikkelingen rond fibromyalgie. Deze apps zijn helaas bijna allemaal (nog) Engelstalig. Veel ervan zullen ook relevant zijn voor patiënten met ME/CVS.

Chronische pijn en vermoeidheid
Fibromyalgie (FM) betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren. Fibromyalgie wordt ook wel weke delen reuma genoemd. Het komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen, vooral bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.

Ontkenning
Vele tienduizenden Nederlanders lijden in meer of mindere mate aan dit syndroom waarvoor nog geen eenduidige oorzaak is gevonden. Het ontbreken hiervan, in samenhang met het meestal gezonde uiterlijk van de fibromyalgiepatiënt en de normale bevindingen bij regulier bloedonderzoek, leidt vaak tot ontkenning van dit ziektebeeld door huisarts, specialist, bedrijfsarts, werkgever en niet in de laatste plaats de eigen omgeving.

Neurotransmitters
De aandoening wordt tegenwoordig vaker geclassificeerd als een vorm van het disfunctioneren van neurotransmitters. Neurotransmitters zijn chemische stoffen die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te vertellen wat het moet doen. Bij mensen met fibromyalgie blijkt er een abnormale productie van neurotransmitters en andere chemische stoffen aanwezig te zijn die niet alleen de gemoedstoestand en het slaappatroon beïnvloeden, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en de functioneringswijze van het immuunsysteem. De fibromyalgiepatiënt ervaart een domino-effect waarin het ene symptoom en het ontstaan ervan, van invloed is op een ander symptoom. (Bron informatie over aandoening fibromyalgie.nl)

Het begint met herkenning van en kennis over je aandoening

Fibromyalgia – (iOS | € 8,99) Patiënten met Fibromyalgie zijn gemiddeld twee jaar en vier dokters verder voor ze de juiste diagnose krijgen. Inzicht krijgen in de gecompliceerde klachtenhistorie van de patiënt om pijnpatronen te vinden die deze aandoening karakteriseren is geen eenvoudige taak, noch voor artsen, noch voor patiënten. De Fibromyalgia App is de eerste app die de Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR) gebruikt. Dit is een beproefde vragenlijst die in twee minuten de waarschijnlijkheid kan aangeven of je de aandoening hebt.  Verder biedt de app patiënten ook de mogelijkheid om de voortgang van de behandeling in kaart te brengen met grafieken van de FIQR scores, deze scores aan hun behandelaar te e-mailen en Fibromyalgia Aware Magazine te lezen.

Fibromyalgia – (Android | € 3,08) Er is veel informatie over fibromyalgie en het is moeilijk om te weten waar je moet beginnen. De Fibromyalgia app is special als informatietool ontwikkeld om veelvoorkomende symptomen en behandelingen te bespreken. De app geeft patiënten informatie over de risico’s van pijnmedicatie en hoe voiding en leefstijl chronische pijn kunnen beïnvloeden. De app bevat veel ervaringsverhalen en video’s.

Fibromyalgia Magazine – (iOS | Android | Gratis download, maar abonnementskosten voor toegang tot archief en actuele nummers) is een elektronische versie van het populaire tijdschrift. Het biedt tips en nieuws sinds 2000.

FibroCite for Fibromyalgia – (iOS | Android | Gratis) Fibromyalgie is één van de meest gecompliceerde aandoeningen om te diagnosticeren. Volgens de gerenommmeerde Mayo Clinic hebben patiënten vaak drie maanden of langer gediagnostiseerde pijn. En zelfs dan is het moeilijk de oorzaak van de pijn toe te wijzen aan fibromyalgie. De app FibroCite for Fibromyalgia helpt mensen te beoordelen of hun symptomen wellicht op de ziekte kunnen wijzen. De app biedt ook belangrijke informatie over veelgebruikte pijnmedicatie. De app is een goed startpunt, maar je moet altijd naar je arts om een formele diagnose te laten stellen.

Betere behandeling door symptoomtracking

FibroMapp – (Android | € 2.99) Ontwikkeld voor en door patiënten. FibroMapp helpt je pijn en vermoeidheidssympomen bij te houden met een dagboek en symptoomtracker in één. Het houdt ook je slaappatronen en medicatie bij, zodat je samen met je dokter kunt nagaan of de behandeling werkt. Kleurgebruik maakt het eenvoudig samen met je dokter patronen te herkennen.

My Pain Diary
(iOS € 4.49 | Android € 3,66) is een app die mensen met chronische pijn helpt hun symptomen bij te houden. De app heeft een ingebouwd weeralert die je waarschuwt voor weersomstandigheden die de pijn kunnen verergeren, zoals luchtvochtigheid en lage druk. Je kunt de lichaamsdelen selecteren die pijn doen gedurende de hele dag. Een kalender met kleurcodes maakt het voor jou en je dokter gemakkelijk patronen te ontdekken.

Chronic Pain Tracker – (iOS | € 6,99) Je symptomen bijhouden is cruciaal om de pijn te managen. Deze app helpt je daarbij. Behalve bijhouden wanneer je pijn hebt, biedt de app 18 verschillende trackers om andere eigenschappen van pijn bij te houden zoals: triggers, intensiteit niveaus en zwaarte. Ook kan je gerelateerde symptomen bijhouden, zoals bloeddruk en stoelgang. Je kunt de informatie omzetten naar een Pdf die je mee kunt nemen naar je arts.

Manage My Pain Pro – (Android | € 3,49) kan je helpen chronische pijn in kaart te brengen. Maak een persoonlijk profiel aan en zet de informatie over je symptomen in de dagoverzichten. De app maakt overzichten die je kunt delen met je arts en je familie en vrienden, zodat ze jouw klachten beter kunnen begrijpen. Er is een gratis Lite versie. De Pro app biedt backups en heeft uitgebreidere tracking mogelijkheden.

Pain Diary – Catch My Pain – (iOS | Android | Gratis) houdt de pijn voor de korte en de lange termijn bij. Geef je dokter een overzicht voor een juiste diagnose en houd tijdens de behandeling bij of je al dan niet vooruitgaat. Je kunt ook de barcodes van medicatie en supplementen scannen. De app kan synchroniseren met de smartphones van je familie zodat zij ook weten hoe het met je gaat.

Pijnbehandeling

Pain Killer 2.0 / Pain Relief 2.0 – (iOS € 2,99 | Android € 2,25) Er zijn diverse behandelingen voor chronische pijn. Als je nog niet de binaural beats methode hebt uitgeprobeerd, probeer het eens met de Pain Relief 2.0 app. De app speelt geluidsfrequenties af waarvan wordt gezegd dat deze de hersenen helpen om endorfine aan te maken om op een natuurlijke manier pijn te bestrijden. Zet een goede koptelefoon op. Dit moet natuurlijk niet je enige methode van pijn bestrijding zijn, maar de app kan complementair ingezet worden. Bespreek het wel even met je arts als je zelf een nieuwe behandeling inzet.

Mindfulness Meditation for Pain Relief – Jon Kabat-Zinn(iOS | € 8,99) De gerenommeerde Mindfulness trainer Jon Kabat-Zinn en zijn collega’s hebben duizenden mensen geleerd om de kracht van mindfulness in te zetten om hun relatie met chronische pijn te transformeren. Hierdoor kunnen patiënten meer kwaliteit van leven ervaren. De Mindfulness Meditation for Pain Relief app biedt oefeningen die je zelfs in de moeilijkste momenten kunt doen.

Vermoeidheidsmanagement

Activiteitenweger – (iOS | € 5,99) is de enige Nederlandstalige app. De Activiteitenweger App van Meander Medisch Centrum is een hulpmiddel voor het plannen van dagelijkse activiteiten binnen je energiegrenzen voor mensen met aandoeningen die chronische vermoeidheidsklachten veroorzaken.

Selectiemethode
We hebben deze apps geselecteerd op basis van hun potentie om mensen met fibromyalgie op verschillende manieren te helpen. Daarnaast hebben we gekeken naar beoordelingen van gebruikers in de app stores, betaalbaarheid, toegankelijkheid, functionaliteit en relevantie voor de aandoening en de patiëntengroep.

Meer informatie over Fibromyalgie:

Nationale Vereniging voor fibromyalgie-patiënten
Fibromyalgie.nl

Meer informatie over ME/CVS

©2014 Harriët Messing

Dit artikel is eerder verschenen op DigitaleZorgGids.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s