ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

8 apps en 16 websites om je reuma beter te managen 16 december 2014

Filed under: eHealth — harrietmessing @ 7:15 am
Tags: , ,

reumaReuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door een ongeval zijn ontstaan. De meeste vormen van reuma veroorzaken pijn en stijfheid in gewrichten of spieren. Daardoor kun je je minder goed bewegen, wat beperkingen kan geven in het dagelijks leven. Ook kun je moe of lusteloos worden van reuma. Klachten kunnen in de loop van de dag erger of juist minder erg worden.

Cijfers
In Nederland hebben bijna 2 miljoen mensen een reumatische aandoening. Dit aantal neemt in de toekomst naar verwachting toe, onder andere doordat mensen steeds ouder worden en steeds meer overgewicht voorkomt. De meeste mensen met reumatische klachten hebben artrose. Dat zijn er 1,1 miljoen. Chronische gewrichtsontstekingen komen voor bij ongeveer 420.000 mensen. Ongeveer 240.000 mensen kampen met een vorm van reuma van de weke delen. Ruim de helft van de mensen met reumatische klachten is tussen de 40 en 64 jaar. Daarnaast komen er in Nederland jaarlijks 300 kinderen bij die jeugdreuma hebben.

Chronisch
De meeste reumatische aandoeningen zijn chronisch. Je kunt er dus niet van genezen. Zonder behandeling worden de klachten vaak erger. Met een goede behandeling kunnen klachten verminderen en kan de aandoening tot rust komen. Wel zullen goede en slechte periodes elkaar blijven afwisselen.

Waardoor wordt reuma veroorzaakt?
Het is niet bekend waardoor mensen reuma krijgen. Omgevingsfactoren zoals roken en overgewicht spelen waarschijnlijk een rol. Het lijkt er ook op dat reuma erfelijk is: mensen bij wie reuma in de familie voorkomt hebben meer kans om door de ziekte getroffen te worden. Heb je eenmaal een bepaalde vorm van reuma, dan is de kans echter niet groter dat je ook een andere vorm van reuma krijgt.

Betere behandeling door symptoomtracking
Alles rondom je reuma bijhouden, biedt inzicht in het ziekteverloop en de triggers. Dat geeft jezelf handvatten beter met je aandoening om te gaan en kan je behandelaar belangrijke informatie geven om medicijnen en andere therapie nog beter in te stellen. De volgende twee apps zijn specifiek op reuma gericht

Track+ReactiOS | Android | Gratis – Met deze app kun je allerlei gegevens bijhouden die relevant zijn voor jezelf en je behandelaar: voeding, beweging, slaap, medicatie, hoe je je dag scoort en symptomen als pijnscore, stijfheid, vermoeidheid, gemoedstoestand en functie van je gewrichten. Op al deze gebieden geeft de app ook adviezen. De gegevens worden verwerkt in een grafiek met de vermelding of de reuma actief of niet zo actief is of iets er tussen in. Op deze manier heb je hele dossier op je tablet of telefoon staan. Dit kan je meenemen naar je behandelaar en je hebt alle gegevens bij elkaar. Op elke pagina kun je zelf aantekeningen maken. Je kunt ook voor je zelf doelen stellen en het laat zien wat het verband is tussen activiteiten en je reumasymptomen. Wanneer je dat weet, kun je er misschien ook iets aan doen. De app is beveiligd met een inlog. De app is wel Engelstalig. Lees de bespreking van een enthousiaste gebruiker van de app.

Wil je per se een Nederlandstalige app, kies dan voor het wat beperktere:

ReumaCoachiOS | Android | Gratis – met deze app (van farmaceut MSD) houd je bij hoe je je voelt. De app herinnert je eraan wanneer je medicatie moet innemen en wanneer je afspraak bij de reumatoloog is. De app biedt ook oefeningen: verantwoorde en relevante bewegingen voor ellebogen, polsen, vingers en schouders die helpen je spieren en gewrichten soepeler te maken. Deze oefeningen zijn ontwikkeld in samenwerking met een gespecialiseerde fysiotherapeut. Verslagen/grafieken vanuit de dagboekaantekeningen van het ziekteverloop kun je per e-mail versturen naar je behandelaar.

De volgende apps richten zich met name op chronische pijn:

My Pain Diary – iOS € 4.49 | Android € 3,66 – is een app die mensen met chronische pijn helpt hun symptomen bij te houden. De app heeft een ingebouwd weeralert dat je waarschuwt voor weersomstandigheden die de pijn kunnen verergeren, zoals luchtvochtigheid en lage druk. Je kunt de lichaamsdelen selecteren die pijn doen gedurende de hele dag. Een kalender met kleurcodes maakt het voor jou en je dokter gemakkelijk patronen te ontdekken.

Chronic Pain Tracker – (iOS | € 6,99) Je symptomen bijhouden is cruciaal om de pijn te managen. Deze app helpt je daarbij. Behalve bijhouden wanneer je pijn hebt, biedt de app 18 verschillende trackers om andere eigenschappen van pijn bij te houden zoals: triggers, intensiteit niveaus en zwaarte. Ook kan je gerelateerde symptomen bijhouden, zoals bloeddruk en stoelgang. Je kunt de informatie omzetten naar een Pdf die je mee kunt nemen naar je arts.

Manage My Pain Pro – (Android | € 3,49) kan je helpen chronische pijn in kaart te brengen. Maak een persoonlijk profile aan en zet de informatie over je symptomen in de dagoverzichten. De app maakt overzichten die je kunt delen met je arts en je familie en vrienden, zodat ze jouw klachten beter kunnen begrijpen. Er is een gratis Lite versie. De Pro app biedt backups en heeft uitgebreidere tracking mogelijkheden.

Pain Diary – Catch My Pain – (iOS | Android | Gratis) houdt de pijn voor de korte en de lange termijn bij. Geef je dokter een overzicht voor een juiste diagnose en houd tijdens de behandeling bij of je al dan niet vooruitgaat. Je kunt ook de barcodes van medicatie en supplementen scannen. De app kan synchroniseren met de smartphones van je familie zodat zij ook weten hoe het met je gaat.

Pijnbehandeling
Ondanks pijnmedicatie of andere pijnbehandeling kan chronische pijn een ontwrichtend effect op je leven hebben. De volgende twee apps bieden complementaire methoden om wat aan de pijn of de pijnbeleving te doen.

Pain Killer 2.0 / Pain Relief 2.0 – (iOS € 2,99 | Android € 2,25) Er zijn diverse behandelingen voor chronische pijn. Als je nog niet de binaural beats methode hebt uitgeprobeerd, probeer het eens met de Pain Relief 2.0 app. De app speelt geluidsfrequenties af waarvan wordt gezegd dat deze de hersenen helpen om endorfine aan te maken om op een natuurlijke manier pijn te bestrijden. Zet een goede koptelefoon op. Dit moet natuurlijk niet je enige methode van pijn bestrijding zijn, maar de app kan complementair ingezet worden. Bespreek het wel even met je arts als je zelf een nieuwe behandeling inzet.

Mindfulness Meditation for Pain Relief – Jon Kabat-Zinn(iOS | € 8,99) De gerenommeerde Mindfulness trainer Jon Kabat-Zinn en zijn collega’s hebben duizenden mensen geleerd om de kracht van mindfulness in te zetten om hun relatie met chronische pijn te transformeren. Hierdoor kunnen patiënten meer kwaliteit van leven ervaren. De app biedt oefeningen die je zelfs op de moeilijkste momenten kunt doen.

Vermoeidheidsmanagement
Chronische pijn kan erg vermoeiend zijn. Het is daarom van belang om je energie goed over de dag te verdelen. Deze app helpt je daarbij:

Activiteitenweger – (iOS | € 5,99) is de enige Nederlandstalige app. De Activiteitenweger App van Meander Medisch Centrum is een hulpmiddel voor het plannen van dagelijkse activiteiten binnen je energiegrenzen voor mensen met aandoeningen die chronische vermoeidheidsklachten veroorzaken.

Online zelfmanagementtraining en informatie
Online is veel informatie te vinden en zelfs online training voor zelfmanagement bij reuma. Daarnaast zijn er ook ziekenhuizen, zoals ReumaCentrum Twente die met een online portal werken voor hun eigen patiënten.

ReumaUitgedaagd.nl is s voor iedereen met een vorm van reuma. Er zijn trainingen voor volwassenen (26 jaar en ouder) en jongeren (16-25 jaar). Voor jongeren is er een weekendtraining en online training. Voor volwassenen is er een cursus met zes wekelijkse bijeenkomsten en een midweektraining. Een online variant voor volwassenen wordt momenteel ontwikkeld. Het doel van alle soorten trainingen is gelijk, namelijk het krijgen en behouden van de regie over je eigen leven met reuma. Samen met andere mensen met reuma, werk je aan thema’s als communicatie, relaties, bewegen, pijn en behandeling.

Jong en Reuma is gemaakt voor en door jongeren met reuma. Klik bovenin op één van de onderwerpen en bekijk de video’s waarin jongeren vertellen hoe zij omgaan met reuma in hun dagelijks leven.

ReumaFonds biedt veel informatie over reuma.

Verder zijn er veel patiëntenverenigingen:

Selectiemethode
Ik heb deze apps en websites geselecteerd op basis van hun potentie om mensen met reuma op verschillende manieren te helpen. Daarnaast heb ik gekeken naar beoordelingen van gebruikers in de app stores, betaalbaarheid, toegankelijkheid, functionaliteit en relevantie voor de aandoening en de patiëntengroep.

©2014 Harriët Messing

Dit artikel is eerder verschenen op DigitaleZorgGids.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s