ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

Patiëntenparticipatie vereist deskundigheidsbevordering 28 oktober 2010

Gisteren verscheen het bericht ‘Patiëntenparticipatie niet altijd wenselijk en niet altijd goed’ naar aanleiding van het promotie-onderzoek van Hester van de Bovenkamp ‘De beperkte macht van patiënten’. Zij beschrijft in haar onderzoek de negatieve effecten van activerend burgerschapsbeleid in de huidige verhoudingen in de zorg. En wat ze beschrijft klopt. Mijn conclusie uit haar verhaal is echter dat het hard nodig is om patiëntenparticipatie beter te faciliteren. Want die participatie is mijns inziens wel wenselijk. Faciliteren is een taak van alle betrokkenen in de zorg, inclusief de overheid. De uitdaging is deze negatieve effecten zoveel mogelijk weg te nemen.  Bijvoorbeeld via professionalisering van patiëntenverenigingen door middel van een goed financieringsmodel en deskundigheidsbevordering. En door aanpassing van werkmethoden die familie in de GGZ-zorg buiten het behandelteam houden. Dat het nu niet altijd werkt wil niet zeggen dat we het maar zo moeten laten.

Wat Van de Bovenkamp beschrijft is allemaal waar in het hier en nu. Patiënten en hun familie hebben momenteel vaak onvoldoende kennis en kunde om deze actief participerende rol goed in te kunnen vullen. Zorgverleners stimuleren bovendien om allerlei redenen deze rol nog niet. Dat geldt op het niveau van de individuele patiënt en zijn familie en op het niveau van de cliëntenraden. Op het niveau van patiëntenorganisaties stelt Van de Bovenkamp bovendien terecht dat deze ‘gebruikt’ kunnen worden door machtige marktpartijen als geneesmiddelenfabrikanten en verzekeraars.  Treffend is ook haar observatie over ongelijke mogelijkheden voor verschillende patiëntenorganisaties. “Grote organisaties met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban.” Een zeer onwenselijke situatie.

De patiënt en zijn sociale omgeving in het behandelteam

Kennis is macht

Van de Bovenkamp stelt dus terecht dat beleidsmakers nu te veel verwachten van dit actieve burgerschap. Want dat werkt alleen als alle partijen in de zorg op een gelijkwaardig niveau acteren. Ook hier geldt: kennis is macht. Dat is waar we naartoe zullen moeten. Maar dan is de vraag hoe de overheid en het zorgveld dit gaan faciliteren. Hoe gaan zij ervoor zorgen dat alle patiëntenverenigingen kunnen professionaliseren (dit kan overigens ook betekenen dat kleinere moeten gaan fuseren) om een volwaardige gesprekspartner te worden voor overheid, zorgverzekeraars en zorginstellingen? Hoe gaan we cliëntenraden ondersteunen, hoe gaan zorgverleners ervoor zorgen dat patiënten en hun omgeving op niveau mee kunnen doen in het beslissingsproces? Dat zal in kleine stapjes gaan, maar de ontwikkeling is gestart.

Participatory healthcare

Er zijn al zorginstellingen die dat actief nastreven, zoals het UMC St Radboud met de beleidskeuze voor ‘participatory healthcare’. Dit ziekenhuis wil uiteindelijk de patiënt en diens omgeving binnen het behandelteam plaatsen. Het Radboud experimenteert bijvoorbeeld met digitale poli’s en een digitale hangplek voor jongvolwassenen met kanker met AYA4. Binnen die digitale poli’s kunnen patiënten hun medisch dossier inzien, hun uitslagen raadplegen en hun afspraken checken/maken. Ook is er een besloten lotgenotenforum en chatruimte voor één-op-één contact en kan je online contact hebben met de behandelaar. Soms zie je vanuit dit ziekenhuis ook onderzoek verschijnen over de positieve effecten van ‘shared decisionmaking’ bij de keuze voor een behandeling.

Glazen ziekenhuis

Een andere voorbeeld op weg naar meer patiëntenparticipatie is het Slingeland Ziekenhuis met haar ‘Glazen Ziekenhuis’. Dit gaat nog niet zo ver dat patiënten ook hun dossiers en uitslagen in kunnen zien, maar daar gaat het uiteindelijk wel naartoe. In september is het eerste online kenniscentrum de lucht in gegaan voor Urologie. Binnenkort gaan er dergelijke kenniscentra voor twee andere specialismen online. Deze bieden goede medische informatie over aandoeningen en behandelingen, een forum voor lotgenotencontact en blogs van het behandelteam. Ook kun je online een afspraak maken.

Visie professionalisering patiëntenverenigingen

Dit zijn inspirerende voorbeelden van zorginstellingen die een duidelijke keus hebben gemaakt en zijn gestart met het faciliteren van patiëntenparticipatie. Dit proces kost tijd, maar is onvermijdelijk. We moeten toe naar participerende zorgconsumenten. Dat is de horizon. Dat zal moeten gebeuren via kleine tussenstapjes. Veranderingen als deze kosten immers tijd. Maar ondertussen verwacht ik dan wel van de overheid en van het zorgveld (inclusief de patiëntenorganisaties zelf) visie en actie om voor de zorgconsument het proces naar ‘participatory healthcare’ te faciliteren. Te beginnen met het versterken en professionaliseren van patiëntenorganisaties. De visie van de RVZ hierover is interessant en roep ook vele vragen op over de financiering van patiëntenorganisaties. Vorige week wees ik al op de verantwoordelijkheid van zorgconsumenten zelf. Maar ik heb grote twijfels bij de wenselijkheid van financiering door geneesmiddelenindustrie en zorgverzekeraars. Ik mis bovendien in het rapport een visie op inhoudelijke versterking door middel van deskundigheidsbevordering. Ook zou ik discussie willen over de wenselijkheid dat deze verenigingen door vrijwilligers worden geleid. Het gevaar daarvan is immers evident: de continuïteit en het deskundigheidsniveau kan zo maar zelden gewaarborgd worden. Kortom, patiëntenparticipatie is zeker wenselijk, maar dan wel goed gefaciliteerd. Sterke, deskundige en onafhankelijke patiëntenorganisaties en mondige goed geïnformeerde patiënten zijn daarvoor onmisbaar.

© 2010 Harriët Messing

 

Lidmaatschap patiëntenvereniging hard nodig! 21 oktober 2010

Alle patiënten moeten lid worden van hun patiëntenvereniging. Anders doen ze zichzelf en andere patiënten tekort. Studie wijst uit dat patiënten betere keuzes over hun zorg kunnen maken als ze goed geïnformeerd zijn. Daar zijn patiëntenverenigingen goed in. Ze kunnen bovendien veel beter een vuist maken als hun achterban groot is. Met het oog op de vergrijzing en de stijgende kosten kondigt Den Haag steeds vaker bezuinigingen aan die direct de zorg aan bepaalde patiëntengroepen treft. Recent zagen we in de CZ-zaak hoe belangrijk het is dat zij ook de zorgverzekeraars kritisch (kunnen) volgen.  Ook zullen ze door hogere contributie-inkomsten minder afhankelijk hoeven zijn van sponsoring door commerciële partijen voor professionalisering, projecten en onderzoek. Maar patiënten gedragen zich net als in andere publieke domeinen vooral als consument. Ze nemen te weinig zelf de verantwoordelijkheid en regie voor hun zorg. Dat kunnen ze zich echt niet meer permitteren, vindt ook de RVZ in haar Stategische Zorgagenda. Marktwerking in de zorg vraagt immers ook om een actieve en goed geïnformeerde klant. Via patiëntenverenigingen kunnen zij actief meepraten over verbeteringen vanuit de optiek van de patiënt.

Patiënt, neem je verantwoordelijkheid!

Mijn neef heeft Crohn. Toevallig sprak ik hem deze week over een bericht op Twitter dat verontrustend voor hem was. Hij wist nog van niets. Dus vroeg ik hem of hij niet de patiëntenvereniging moest bellen. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) was het eerste wat er in hem opkwam. Maar die wilde hij niet bellen omdat hij er niet achter staat dat ze voedingsmiddelen voor Unilever promoten. Ik vertelde hem dat dit een fonds is dat geld voor onderzoek bijeenbrengt en niet op dit soort voorlichting gericht is. Van die andere club, ja, daar had hij wel van gehoord. Maar hij was geen lid. Hij zou zijn specialist wel bellen. Maar dat kon pas morgen. En dan nog, dit was natuurlijk geen acute vraag, dus wanneer hij dan antwoord kon verwachten…

CUVVN al in actie

Dus ben ik zelf gaan bellen met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). Zij vertegenwoordigen mensen met deze auto-immuunziekten (chronische ontstekingen van het spijsverteringskanaal, ‘van mond tot kont’). Daar sprak ik met de directeur, Tineke Markus. Zij kon mij alles vertellen over de achtergronden van de berichtgeving en over hun standpunten. Ze legde uitvoerig uit hoe de vereniging met vele andere partijen bezig is om ervoor te zorgen dat de situatie ten goede gekeerd wordt. Daarover bleek in het verenigingsblad al uitgebreid te zijn gesproken. Mijn neef had het dus kunnen weten als hij lid was geweest.

Informatie halen

Vervolgens spraken we nog wat door over de vereniging. Markus vertelde dat er circa 55.000 patiënten met Crohn en Colitis Ulcerosa in Nederland zijn. De verwachting is dat het aantal patiënten met auto-immuunziekten de komende decennia alleen maar zal stijgen. Toch zijn nu slechts 10.000 mensen lid. Gelukkig kunnen ze daarmee op goed niveau hun werk doen, maar er kan en moet altijd meer. En met dit dilemma zitten eigenlijk alle patiëntenverenigingen. Mijn neef heeft er niet zo over nagedacht waarom hij lid zou moeten worden. “Van mij hoeft dat gepraat op patiëntenforums niet zo. En ik krijg de benodigde informatie wel via mijn specialist.” Toch is dat naïef gedacht. Patiënten moeten voorlichting meestal toch vooral nog HALEN. En de kwaliteit van de informatie verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis. Mijn neef is gelukkig onder behandeling bij een uitstekende en communicatieve specialist in het UMCU. Maar hij heeft bijvoorbeeld nooit de naam of een folder van de vereniging van zijn specialist gekregen. Markus herkent deze gang van zaken: “Artsen willen wel, en we bieden hen kant-en-klare materialen, maar in de praktijk wordt het toch vaak vergeten. Maar het is wel belangrijk. Na de eerste diagnose en ook verderop in het traject is het toch fijn te weten dat er een club is die alles zo voor je op een rijtje kan zetten en weet heeft van de nieuwste behandelingen,  medicijnen en onderzoeken. En die voor jouw belangen zal strijden als Den Haag bijvoorbeeld weer eens wil bezuinigen.”

Meteen lid geworden

Na het gesprek met Markus heb ik mijn neef uiteraard teruggebeld en hem de informatie gegeven die ik met één telefoontje boven water heb gekregen. Met die informatie was hij meteen gerustgesteld. Hij gaat zijn specialist niet meer bellen. Ook was hij aangenaam verrast door de adequate acties van de club. Hij is meteen lid geworden. Want ook als hij er niet dagelijks aan de lijn wil hangen, steunt hij met zijn lidmaatschap hun belangrijke werk. Zorgverzekeraars vergoeden nu soms zelfs een deel van de contributie. Dat zouden ze allemaal moeten doen. Zij profiteren immers van de inbreng van patiënten voor hun CQ-Index metingen. Dus patiënten van Nederland, verenigt u! Neem uw eigen verantwoordelijkheid om de kwaliteit van de zorg mede te bepalen en te garanderen.

NB. De NPCF pleitte gisteren (in een reactie op berichtgeving over lobbying in de zorg) voor bekostiging van de versterking van patiëntenverenigingen via premiefinanciering. Dat zou dan betekenen dat alle Nederlanders in hun zorgpremie gaan meebetalen. Een interessante optie die ook meteen veel vragen oproept. Wie gaat dat potje dan vervolgens verdelen? De verzekeraars, een apart op te richten ‘verdeelbureau’? Op basis van welke criteria komt de verdeelsleutel tot stand? Interessante discussie.

© 2010 Harriët Messing

 

 
%d bloggers liken dit: