ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

Solidariteit enige juiste ‘frame’ voor zorg 24 juni 2011

Ja, ik ben boos! Om hoe het kabinet de afgelopen weken bij de presentatie van de bezuinigingen in de zorg gebruik maakte van hele nare manieren van ‘framing’ (mentale constructies die bepalen hoe we de wereld zien). Mooi beschreven door onder andere Pieter Hilhorst vorige week in de Volkskrant. Framing is in de handen van dit kabinet een gevaarlijk speeltje dat wordt ingezet om compassieloos de wortels van onze beschaving aan te tasten: solidariteit met de zwakken in onze samenleving.

De frames die dit kabinet gebruikt voor de ondoordachte bezuinigingen in de zorg appelleren aan het onderbuikgevoel in de samenleving: ‘beetje op onze kosten ziek zitten zijn’. Vorig jaar noemde de premier het PGB nog ‘een vorm van beschaving waar we niet aan mogen komen’, Nu worden gretig voorbeelden van misbruik van PGB’s aangehaald om aan te tonen dat het bij PGB-houders alleen maar gaat om uitvreters. Het adagium bij eerdere bezuinigingen, ‘eigen verantwoordelijkheid en zelfmanagement’ wordt maar even in de koelkast gezet, want komt nu even niet van pas. Vorig jaar noemde de RVZ en de minister zelf de PGO-beweging belangrijk als derde partij voor de kwaliteitsbewaking in de zorg. Nu zijn het ‘theekransjes’ en mogen ze zo zwaar gekort worden dat velen van hen het niet zullen overleven.

Gezonde en zieke mensen worden zo tegen elkaar uitgespeeld. Want het alternatief, hogere zorgpremies of, nog beter, hogere inkomensafhankelijke bijdragen, dat willen we natuurlijk niet. Dat kost stemmen. Maar dan hebben we het wel over NU NOG gezonde mensen. Want iedereen kan morgen chronisch ziek worden. Of een zwaar gehandicapt kind krijgen waarvoor gespecialiseerde zorg niet binnen de AWBZ te vinden is. Je moet het blijkbaar eerst zelf meemaken voordat je snapt hoe je wereld er dan uitziet, vooral financieel.

Wederom wordt er met de kaasschaaf bezuinigd in plaats van naar het systeem te kijken. De gekozen bezuinigingsposten zullen straks onvermijdelijk leiden tot hogere zorgkosten. En tot marginalisering van groepen patiënten die dat niet verdienen. Het grote goed in Nederland is altijd onze solidariteit met de zwakken in de samenleving geweest. Daar is ons zorgstelsel altijd op gebaseerd geweest. Maar nu laat de VVD mensen liever doorroken omdat ze ons dan straks minder geld kosten.

Ik vind het schokkend en verdrietig om te zien hoe de rechts-ideologische verhuftering in de politiek leidt tot VVD: ‘ieder voor zich’, CDA: ‘en God voor ons allen’, PVV: ‘behalve natuurlijk de Moslims’ (geen bijsluiters meer in Turks en Marokkaans, dus meer medicatieongelukken en bijkomende kosten, lekker slim nagedacht). Volgens mij is het enige juiste politieke frame voor de zorg: solidariteit. En niet zoals nu de zwakken de rekening laten betalen voor een veel te ingewikkeld en onbeheersbaar geworden zorgsysteem. Wanneer gaan we nou eindelijk eens met zijn allen bekijken hoe we het zorgsysteem en de bekostiging ervan transparanter en daarmee beter beheersbaar en goedkoper kunnen maken?

© 2011 Harriët Messing

Dit artikel is ook geplaatst op www.deeljezorg.nl

 

Presentatie informatie sleutel voor patient empowerment 27 januari 2011

Thomas Goetz is executive editor van Wired Magazine en schrijver van het boek ‘The decision Tree, Taking control of your health in the new era op personalized medicine’ Op TEDMED 2010 gaf hij mijns inziens een van de belangrijkste presentaties over hoe de gezondheidzorg NU al patiënten kan empoweren. Simpelweg door nu al beschikbare medische informatie op een betere manier te presenteren die wel tot gedragsverandering kan leiden. Goetz onderscheidt vier informatielagen:

  1. Geef gepersonaliseerde data
  2. Die op dat moment relevant zijn voor de patiënt
  3. Relateer die informatie aan de situatie van de patiënt, zonder angst op te wekken bied keuzes
  4. Geef duidelijke acties aan die patiënt kan ondernemen

Goetz heeft met zijn eigen team voor een investering van slechts 10.000 dollar een aantal voorbeelden gemaakt van hoe bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen eruit kunnen gaan zien. Bekijk de video en raak geïnspireerd!

This blogpost was published in English on www.TEDxMaastricht.nl

© 2011 Harriët Messing

 

Een eindejaarsgedachte voor de zorgconsument 21 december 2010

Ik moest vandaag ineens denken aan John F. Kennedy. Zijn beroemde uitspraak: “Don’t think about what your country can do for you, think about what you can do for your country”. Waarom ik hieraan moest denken? Mijn blog gaat over klantvriendelijke zorg, maar hoe zorgvriendelijk is de patiënt eigenlijk? Ik gebruik regelmatig het woord zorgconsument. En ik vind het een vreselijk woord. Maar het woord dekt wel de lading van hoe heel veel Nederlanders omgaan met gezondheid en gezondheidszorg: het consumentisme viert hoogtij. Het wordt tijd dat we eigen verantwoordelijkheid nemen voor het gedrag dat van invloed is op onze gezondheid en ons zorggebruik.

Onze eigen verantwoordelijkheid om ziekte te voorkomen is vaak ver te zoeken. We eten te veel, te vet, te zout, te zoet. We roken en drinken. We bewegen te weinig. En als we dan ziek worden, moet de dokter het maar weer goed maken. In de spreekkamer leunen we achterover terwijl de dokter vertelt dat jouw astmatische klachten of die van je kind zullen verdwijnen als je stopt met roken. Maar zijn leefstijladviezen volgen we liever niet op, willen we niet horen. Dat kost teveel moeite, want dan moet je zelf veranderen. En je moet wel een beetje kunnen genieten, hoor! En de overheid mag ons er al helemaal niet op aanspreken. Dus rokers worden boos als er een rookverbod wordt ingesteld om vooral de meerderheid van niet-rokers te beschermen tegen de gevolgen van meeroken.

Daar hebben we recht op…

Therapietrouw vinden we ook te moeilijk. We stoppen zonder overleg met medicijnen of nemen ze onregelmatig in. Of volgen het voorgeschreven dieet met een eigen creatieve (lees destructieve) invulling. Sommigen van ons maken het nog bonter. Die lopen voor elk wissewasje naar de dokter. Al weten ze al wat die gaat zeggen: gaat vanzelf over. Of liever nog: naar de spoedeisende hulp in het ziekenhuis. Want dat is nog gemakkelijker dan eerst moeten bellen met de huisartsenpost. Wat dat de gemeenschap kost, daar denken we niet over na. Wat dat betekent voor de werkdruk van de huisarts, ook dat kan ons niets schelen. We betalen toch zorgpremie? Dan hebben we er toch recht op? En dan klagen als de premies stijgen…

Meer verantwoordelijkheid voor gezondheid en eigen gedrag

Pil in plaats van gedragsverandering

We willen een pil om ons probleem op te lossen, zodat we ons probleemgedrag niet hoeven te veranderen. Zuurremmers in plaats van minder vet eten, minder alcohol en minder stress. Allerlei medicijnen die onze problemen moeten dempen die het gevolg zijn van teveel stress en te hoge verwachtingen over de maakbaarheid van ons bestaan. Puffers en pillen voor onze astma, terwijl we stevig doorroken. Afvalpillen in plaats van een gezond eetpatroon, regelmatige beweging en (begeleide) zelfreflectie over waarom we te dik zijn. Alle mogelijke onderzoeken willen we laten doen omdat we liefst een lichamelijke oorzaak willen horen voor een gezondheidsprobleem dat voortkomt uit leefstijl. En ga zo maar door.

Straffen of belonen?

Wat kunnen we doen om dit te veranderen? Moeten we, om de kosten in de hand te houden, gestraft worden als we ongezond leven? Hogere zorgpremies voor rokers? Een boete bij therapieontrouw? Of moeten de zorgpakketten nog verder uitgekleed worden zodat we ‘kleine kwalen’ volledig zelf moeten gaan betalen? Zelf geloof ik meer in belonen. Lagere premies voor wie aantoonbaar sport, niet rookt, een gezond gewicht aanhoudt. Kwijtschelding van eigen risico bij therapietrouw door chronisch zieken. Teruggave van een premiedeel als je geen gebruik hebt gemaakt van de zorg gedurende een premiejaar. Maar eigenlijk zou de ultieme beloning zijn: lagere premies voor iedereen omdat we met zijn allen ophouden consument te zijn en onze eigen verantwoordelijkheid gaan inzetten.

Preventie doe je zelf

Daar moest ik dus aan denken. Wat kan ik zelf doen om verantwoordelijkheid te nemen voor mijn gezondheid. Hoe kan ik met de dokter of zorgverlener samenwerken in plaats van hem tegenwerken? Wat kan ik zelf of met behulp van mijn omgeving oplossen? Hoe kan ik bijdragen aan de beheersing van de zorgkosten? Vraag niet wat de overheid en zorgverleners kunnen doen voor uw gezondheid, vraag wat u zelf kunt doen om ziekte te voorkomen. Een goed voornemen voor 2011?

© 2010 Harriët Messing

 

Lagere kosten door patiëntenparticipatie 2 december 2010

Heeft de participerende patiënt de sleutel in handen voor het betaalbaar houden van de Nederlandse zorg? Allerlei onderzoek wijst uit dat zij vaak behoudender opties kiezen en bovendien veel vaker tevreden zijn over de behandeling. Zij kiezen vaker dan de arts voor behoudender behandelingen, afwachten en monitoren in plaats van ingrijpen, kwaliteit van leven in plaats van levensverlenging. Een recente studie van het UMC St Radboud toonde aan dat ‘shared decision making’ bij IVF-behandelingen vaker leidt tot de keuze voor één embryo – en dus minder kans op medische problemen – in plaats van twee.  Artsen zelf blijken vaker voor twee te kiezen met weliswaar een hogere kans op succes, maar ook hogere medische risico’s en 50.000 euro hogere kosten. Onbedoeld lijkt de participerende patiënt dus ook voor kostenbesparing te zorgen.

Meebeslissen over beste zorg

Een participerende patiënt heeft ingezien dat de zorgverlener niet langer paternalistisch en goed bedoelend beslissingen voor hem kan nemen. Hij neemt zelf verantwoordelijkheid en werkt samen met de zorgverleners om zo tot de beste beslissingen voor zichzelf te komen. Hij is niet bang om vragen te stellen, een second opinion aan te vragen, online en offline naar goede informatie te zoeken en in sommige gevallen de behandeladviezen van de dokter te betwijfelen en zelf andere mogelijkheden in te brengen.

Beste zorg

Een arts kan een hogere patiënttevredenheid bereiken door te investeren in voorlichting en ‘shared decision making’. Artsen kiezen nu vaker voor handelen en behandelen. Dan doen ze met de beste bedoelingen. Hun doel is uiteraard de beste zorg bieden. Ze lopen echter kans dat de patiënt ontevreden is, terwijl zij denken de beste zorg te leveren. Zij kunnen niet voor de patiënt beslissen wat deze als beste zorg zal ervaren. Dat kan alleen de patiënt zelf.

Protocol volgen, of…

Deze week heb ik deze hypothese in de praktijk kunnen toetsen. Ik moest naar een nieuwe specialist voor een aandoening die al twee jaar dezelfde testuitslag geeft. Mijn vorige specialist heeft me in de ultrakorte consulten nooit volledig verteld wat er aan de hand is en hoe serieus het al dan niet is. Als ik daar naar vroeg, werd hij al snel ongeduldig. Bovendien heeft hij zelf beslist een ingreep te doen. Ik kreeg, ook al ben ik echt niet op mijn mondje gevallen, niet de kans daar vragen over te stellen of twijfels bij te hebben. Het was nu eenmaal het protocol in deze gevallen. Mijn indruk was hierdoor dat dit nodig was in mijn situatie.

Na de ingreep bleek de uitslag echter weer hetzelfde. Door omstandigheden was het handiger om daarna naar een ander ziekenhuis te gaan. De specialist kondigde bij mijn vertrek aan dat de nieuwe specialist waarschijnlijk de ingreep zou gaan herhalen. Een bevriende huisarts raadde mij een specifieke specialist aan in het ziekenhuis van mijn keuze. Deze man staat bekend als menselijk, communicatief en geduldig. Dat wilde ik natuurlijk wel, want ik voelde me toch onbehaaglijk bij de hele gang van zaken.

Meebeslissen

Dat beeld over deze specialist bleek geheel waar. Ten eerste heeft hij me nu eindelijk verteld waar ik precies sta met deze aandoening. En hij heeft me uitgelegd wat de behandelopties zijn en wat de voor- en nadelen van die opties zijn. Ook bleek dat de eerste ingreep van de vorige arts eigenlijk uitgesteld had kunnen worden. De nieuwe arts vroeg mij waar ik me zelf het prettigst bij voel. Afwachten, onder regelmatige controle blijven en pas ingrijpen als een negatieve verandering in de testuitslag daar aanleiding toe geeft; of toch weer een ingreep om te kijken of het daarmee deze keer wel helemaal weg te krijgen is. Ik mocht dus zelf kiezen!

Geld bespaard

Ik kies voor de afwachtende variant. De eerdere ingreep heeft niets opgelost en over de uitkomst na een nieuwe ingreep zijn geen garanties te geven. De aandoening is in dit stadium niet levensbedreigend, geeft geen symptomen of pijn en beperkt me in het geheel niet. Ik ben onder controle, dus als er iets verandert, zijn we er direct bij en kan de ingreep alsnog gedaan worden. En het kan zelfs ook nog vanzelf weg gaan. Een goed gesprek van tien minuten en de vraag wat ik zelf het prettigst vind heeft een kostenbesparing van een kleine 1.500 euro opgeleverd. De vraag uit de titel kan ik dus ook uit eigen ervaring beantwoorden met een volmondig ja. Participatie, ik kan het elke patiënt en elke arts aanraden!

© 2010 Harriët Messing

 

Betere chronische zorg met ZorgVerband 24 november 2010

Soms is de serendipiteit niet van de lucht! Onlangs schreven twee medewerkers van de RVZ op persoonlijke titel in Medisch Contact dat het Personal Health Record (PHR) een onmisbaar instrument is bij patiëntenparticipatie. Iets later verscheen een rapport van de Rekenkamer dat zorgverleners veel beter moeten samenwerken en communiceren om de zorg voor chronisch zieken te verbeteren. Tijdens het ZIP-café afgelopen week, maakte ik kennis met de mensen achter ZorgVerband. Zij ontwikkelden op basis van casuïstiek van CVA-patiënten een innovatief softwaresysteem dat de communicatie tussen alle zorgverleners rondom een chronisch zieke of oudere ondersteunt. Patiënten kunnen hierdoor langer thuis blijven wonen of na een opname sneller naar huis.

Een vrouw van 38 vertelde nadat zij een CVA had gekregen: “In het eerste jaar word je in een revalidatie­centrum overspoeld met allemaal hulp, door psychologen, maatschappelijk werkers et cetera. Dan ben je daar klaar en dan houdt het in­eens op terwijl je in de loop der jaren tegen heel veel dingen aan loopt. Je denkt dat het voorbij is maar dat is dus niet zo.” Zodra een patiënt naar huis gaat activeert ZorgVerband het sociale en medische netwerk rondom een patiënt of oudere. De patiënt of oudere (of diens verzorger) behoudt de regie en bepaalt wie meedoet en wie welke informatie mag inzien. Iedereen kan zijn observaties of instructies in het systeem zetten, van specialist tot mantelzorger, van fysiotherapeut tot buurman of vriend.

n ouderen in de thuissituatie

ZorgVerband ondersteunt de communicatie tussen alle menselijke en technologische schakels in de zorg rondom chronisch zieken e

Alle schakels samen

Alle schakels aan de zorgketen kunnen in het systeem deelnemen. Bijvoorbeeld ook de trombosedienst, een diabetesverpleegkundige of een zorgverlener die psychosociale ondersteuning verleent. Bloedwaarden, bloeddruk of andere metingen gaan direct van de thuismeetapparatuur naar het PHR in het systeem. Bij afwijkingen in de metingen gaat automatisch een signaal naar de verantwoordelijke behandelaar. Ook niet tijdig ingevoerde metingen leveren een alarm op. Dit systeem is dus meer dan een statisch dossier met medische gegevens zoals het EPD. Het bevat uittreksels uit het EPD van behandelaars, behandelinstructies, waarnemingen en berichtenverkeer tussen alle deelnemers.

Eigen regie en zelfstandigheid

Ook andere technologische schakels als valdetectie en andere domotica hebben een plek. Het blijkt dat patiënten vaak angstig zijn thuis omdat ze bang zijn te vallen of opnieuw een CVA te krijgen. Doorlopende detectie kan deze angst wegnemen, omdat er bij acute situaties direct gealarmeerd wordt en snel ingegrepen kan worden. Verder biedt het systeem oplossingen voor de patiënt om alledaagse dingen zelfstandig te kunnen blijven doen. Bijvoorbeeld op afstand openen van deuren, openen en sluiten van zonneschermen en telefoneren met beeldschermcontact. Een man van 79 vertelde: “Ik wil graag kunnen telefoneren zon­der dat mijn vrouw hierbij helpt. Het zijn zulke kleine knopjes. Verstaan kan ik het wel goed door de luidspreker. Daar zit een knopje op dat mijn vrouw indrukt. Ook wil ik graag beneden de deur open kunnen doen. Nu doet mijn vrouw dat altijd in de gang”. Daarom werkt ZorgVerband met gebruiksvriendelijke interfaces, zoals touch screens voor digibeten en met iPads en smart phones.

Zorg op maat, minder zorgkosten

Groot voordeel van ZorgVerband is dat de patiënt zelf regie kan voeren en hierdoor in zijn eigen kracht wordt gezet. Dit bevordert eigen verantwoordelijkheid en herstel. Inschakelen van zorgverleners gebeurt pas als het nodig is. Problemen worden zo laag mogelijk in de keten opgelost. Er zijn minder controlebezoeken nodig. Al met al levert het systeem betere zorg door betere communicatie, zorg op maat en ook belangrijk: kostenbesparingen. Volgens de business case is een besparing van 10 tot 20 procent op de chronische zorg haalbaar. Maar bij alles staat de menselijke maat voorop!

De ontwikkelaars

ZorgVerband is het resultaat van een project van de Hogeschool Zeeland, MKB-ondernemingen en zorginstellingen: Stichting Werkt voor Ouderen (SWvO) en Stichting Revalidatiegeneeskunde Zeeland (RGZ). Het voegt menselijke en technologische waarnemers samen in één intelligent systeem. Bij de ontwikkeling is het uitgetest bij CVA-patiënten. Maar het is na doorontwikkeling straks ook geschikt voor andere (chronische) zorg die vraagt om samenwerking van meerdere zorgverleners. Ook binnen de jeugdzorg kan het systeem een oplossing bieden. Meer informatie over de ontwikkeling vindt u in dit artikel in ICT-zorg afgelopen maand.

Oproep: ontwikkel mee!

ZorgVerband is nu op zoek naar zorginstellingen en patiëntenverenigingen die willen meewerken om dit systeem verder te ontwikkelen voor andere chronische aandoeningen. In de ontwikkeling staan steeds de behoeften en eisen van patiënten met een specifieke zorgvraag centraal. Voor meer informatie kunt u kijken op www.zorgverband.nl of neemt u contact op met: Hans de Bruin – hans@zorgverband.nl.

© 2010 Harriët Messing

 

Zorg op eigen kracht heeft de toekomst 19 november 2010

Veel enthousiasme en inspiratie was voelbaar tijdens de bijeenkomst ‘Eigen Kracht en Liefde in de gezondheidszorg’ van Zorginspiratie Nederland (ZiN). ZiN wil duurzame en menslievende zorg bevorderen. Het thema van de avond ging over manieren waarop individuen, families met hun sociale omgeving de kracht kunnen ontwikkelen om zichzelf te herstellen of hernemen. Tijdens de bijeenkomst lieten zeven sprekers zien hoe zij in hun eigen werkveld concreet invulling geven aan dit thema. De menselijke maat in de zorg blijkt niet alleen goed voor hulpvragers. Door hen te versterken tot het nemen van eigen regie blijkt ook dat er minder formele zorg nodig is. Dit lijkt dus dé weg naar een toekomstbestendig en betaalbaar Nederlands zorgsysteem.

Rob van Pagée sprak namens de Eigen Kracht Centrale. Rob is advocaat voor eigen regie van burgers: “De eigenaar van het probleem bezit ook de oplossing. Iedereen heeft een sociaal netwerk van gemiddeld 28 personen. Dat moet je activeren. De hoofdpersoon nodigt dit netwerk uit op een ‘Eigen Kracht Conferentie’. Samen met hen bedenkt hij wat hij precies aan hulp nodig heeft en hoe dat georganiseerd kan worden. Dan blijkt dat 80 procent van de hulp uit zijn eigen netwerk kan komen en slechts 20 procent nodig is aan begeleiding vanuit overheid en/of hulpverlening. De hulpverlener neemt de burger dus niet meer bij de hand en helpt. Hij faciliteert slechts. Dat betekent dat hulpverleners de macht uit handen moeten geven en dat vinden ze heel moeilijk. Het belangrijkste dat de formele zorg en hulpverlening kan doen is dit proces vertrouwen en de ruimte geven.

HerstelCoach

Sabine Smits van Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid (KZE) vertelde over hoe zij emancipatie, zelfzorg en eigen kracht van burgers bevorderen door middel van het inzetten van ervaringsdeskundigen. Ervaringsdeskundigheid betekent dat een patiënt voldoende is hersteld is en met zijn problemen kan omgaan. Het verhaal van ervaringsdeskundige Huib Kooijman was zeer aansprekend. Huib worstelt al een leven lang met psychose en verslaving. Als ‘Herstelcoach’ voor anderen kan hij zichzelf helpen door anderen te helpen. Hij leerde te vertellen over zijn ervaringen en kreeg daarmee ook meer inzicht in zijn eigen ziektebeeld. Bij gesprekken worden ‘Herstelkaartjes’ gebruikt om de dialoog op gang te brengen. Het was voor Huib een verademing om weer zelf aan het roer te staan. De methode zet de cliënt in zijn eigen kracht, geeft weer hoop en bevordert zelfvertrouwen.

Hippokrates: 'Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen.'

Planetree

Ruth Heil en Pia Velema van Zorggroep Almere vertelden hoe binnen hun organisatie de holistische methode van Planetree inspireert om de mens centraal te stellen. Dit betekent dat naast de medische, verpleegkundige en lichamelijke verzorging het welzijn en welbevinden van de cliënt centraal staan. Planetree is een leidraad voor kleinschalige zorg in een respectvolle en gastvrije omgeving. Het logo van Planetree is een plataan, de boom waaronder Hippocrates les gaf. Hij stelde twee millennia geleden al dat het verhaal van de patiënt leidend moet zijn. We schreven op deze site al eerder over Planetree als methode om de ervaringen van klanten te managen. Behalve tevreden klanten blijkt de methode in de praktijk van één van de gezondheidscentra van Zorggroep Almere ook tot minder hulpvragen te leiden. Het gevolg van het versterken van eigen kracht en regie.

Windroos Toolbox

Jongeren met psychoseproblematiek vallen in Nederland vaak tussen wal en schip. Verder dan naar huis sturen met een pot medicijnen komt de hulpverlening niet. Corry Punch van De Windroos vertelde hoe een groep ouders zelf aan de slag is gegaan met een integrale aanpak voor rehabilitatie en herstel. Deze zet de jongeren weer in hun eigen kracht en sluit aan bij hun eigen mogelijkheden en toekomstwensen. Veel jongeren gaan daarna gewoon naar school en/of aan het werk. Sommigen functioneren prima met een aangepast programma. De gecertificeerde aanpak van de Windroos – door het Trimbos Instituut aangemerkt als best practice – kan nu eenvoudig elders in Nederland ingezet gaan worden voor deze groep. De Windroos heeft ‘De Toolbox: gereedschap voor herstel’ ontwikkeld. Die bevat praktisch gereedschap voor jongeren en hun begeleiders in de vorm van samenhangende educatieve modules. Hiermee kunnen jongeren hun competenties ontwikkelen om weer aan te kunnen sluiten bij het gewone leven.

Familiezorg

Familiezorg-team

Ellen Willemse en Klaartje van Montfort van het Expertisecentrum Familiezorg vertelden over het grote belang van openhartige communicatie tussen familie en hulpverleners. Met hun Methode Familiezorg zetten zij families weer in hun eigen kracht. Als voorbeeld namen ze een familie waar de moeder een CVA had gehad. Toen zij weer thuis kwam, ging het snel bergafwaarts met het gezin. De dochters ontspoorden, de vader kwam met een burnout thuis te zitten. Op het hoogtepunt waren er meer dan acht verschillende hulpverleners bij de individuele leden van het gezin betrokken. Familiezorg was de eerste die vanuit het gezinssysteem keek. De familie leerde elkaar hun emoties te tonen en te bespreken. Er kwam een gezinsagenda. De gezinshiërarchie, normen en waarden en waardering voor elkaar werden weer in ere hersteld. Hierdoor werd het gezin weer in eigen kracht gezet en konden zij zelfstandig verder. Deze methode kan het best proactief ingezet worden in mantelzorgsituaties.

Cure + complementair

Karlien Bongers

Karlien Bongers van het Nationaal Informatie en Kenniscentrum Intergrative Medicine (NIKIM) is mammachirurg. Integrative Medicine (IM) is een zorgvisie die uitgaat van gezondheid, mogelijkheden en welbevinden. Buiten Europa is het vaak heel normaal om complementaire zorg in ziekenhuizen aan te bieden. Vooral Nederland is in dit opzicht extreem behoudend. In haar praktijk als chirurg merkte ze dat er in de Nederlandse borstkankerzorg geen ruimte was voor een holistische aanpak. Daarom is zij gestopt als chirurg. Nu helpt ze via haar Adviespraktijk Borstkanker patiënten de weg te vinden in de curatieve zorg en biedt ze daarnaast evidence based complementaire zorg. Karlien vindt het belangrijk de patiënt in zijn eigen kracht te zetten. De arts is daarbij een coach. De kracht komt als je beseft dat je ook zelf iets kunt doen. Als voorbeelden van complementaire methodes noemde Karlien gember bij misselijkheid, calendulazalf voor sneller huidherstel na bestraling, yoga, acupunctuur en fysiotherapie.

Angst belemmert innovatie

Tijdens de plenaire nabespreking kwam veel energie los. Bijvoorbeeld toen een deelnemer vertelde hoe hij als anesthesiemedewerker is begonnen met het inzetten van muziek om patiënten te helpen zich te ontspannen voor een operatie. Hij gaf het voorbeeld van een extreem angstige vrouw die maar bleef huilen. Pas toen ze de eerste klanken van de muziek hoorde die ook op de bruiloften van haar kinderen was gespeeld, kon zij zich ontspannen. En hoe hij heel langzaam collega’s en artsen enthousiaster ziet worden over deze aanpak. “Maar alleen als je ze één-op-één spreekt. Want in de groep of het maatschap durven ze dit niet toe te geven.” Starre interne structuren en angst voor afkeuring vanuit de groep lijken dit soort vernieuwingen en verbeteringen in de weg te zitten. Een van de deelnemers zei dat medewerkers in de zorg zich wel wat ondeugender op mogen stellen. Dus niet altijd de regels volgen als wat jij doet bijdraagt aan het welzijn van je patiënt. “Ga desnoods op je hoofd staan als dat mensen wakker schudt en in beweging zet!”

Doe mee aan ZiN

De avond werd afgesloten met een korte brainstorm over hoe de olievlek van ZiN vergroot kan worden. Daar kwamen vele praktische ideeën over naar voren. Het verslag van deze bijeenkomst dat u nu leest is daar één van. ZiN nodigt u bovendien van harte uit om het netwerk te versterken op www.zorginspiratie.nl of op LinkedIn. Dan bent u verzekerd van tijdig bericht over de bijeenkomsten in 2011.

© 2010 Harriët Messing

 

Lidmaatschap patiëntenvereniging hard nodig! 21 oktober 2010

Alle patiënten moeten lid worden van hun patiëntenvereniging. Anders doen ze zichzelf en andere patiënten tekort. Studie wijst uit dat patiënten betere keuzes over hun zorg kunnen maken als ze goed geïnformeerd zijn. Daar zijn patiëntenverenigingen goed in. Ze kunnen bovendien veel beter een vuist maken als hun achterban groot is. Met het oog op de vergrijzing en de stijgende kosten kondigt Den Haag steeds vaker bezuinigingen aan die direct de zorg aan bepaalde patiëntengroepen treft. Recent zagen we in de CZ-zaak hoe belangrijk het is dat zij ook de zorgverzekeraars kritisch (kunnen) volgen.  Ook zullen ze door hogere contributie-inkomsten minder afhankelijk hoeven zijn van sponsoring door commerciële partijen voor professionalisering, projecten en onderzoek. Maar patiënten gedragen zich net als in andere publieke domeinen vooral als consument. Ze nemen te weinig zelf de verantwoordelijkheid en regie voor hun zorg. Dat kunnen ze zich echt niet meer permitteren, vindt ook de RVZ in haar Stategische Zorgagenda. Marktwerking in de zorg vraagt immers ook om een actieve en goed geïnformeerde klant. Via patiëntenverenigingen kunnen zij actief meepraten over verbeteringen vanuit de optiek van de patiënt.

Patiënt, neem je verantwoordelijkheid!

Mijn neef heeft Crohn. Toevallig sprak ik hem deze week over een bericht op Twitter dat verontrustend voor hem was. Hij wist nog van niets. Dus vroeg ik hem of hij niet de patiëntenvereniging moest bellen. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) was het eerste wat er in hem opkwam. Maar die wilde hij niet bellen omdat hij er niet achter staat dat ze voedingsmiddelen voor Unilever promoten. Ik vertelde hem dat dit een fonds is dat geld voor onderzoek bijeenbrengt en niet op dit soort voorlichting gericht is. Van die andere club, ja, daar had hij wel van gehoord. Maar hij was geen lid. Hij zou zijn specialist wel bellen. Maar dat kon pas morgen. En dan nog, dit was natuurlijk geen acute vraag, dus wanneer hij dan antwoord kon verwachten…

CUVVN al in actie

Dus ben ik zelf gaan bellen met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). Zij vertegenwoordigen mensen met deze auto-immuunziekten (chronische ontstekingen van het spijsverteringskanaal, ‘van mond tot kont’). Daar sprak ik met de directeur, Tineke Markus. Zij kon mij alles vertellen over de achtergronden van de berichtgeving en over hun standpunten. Ze legde uitvoerig uit hoe de vereniging met vele andere partijen bezig is om ervoor te zorgen dat de situatie ten goede gekeerd wordt. Daarover bleek in het verenigingsblad al uitgebreid te zijn gesproken. Mijn neef had het dus kunnen weten als hij lid was geweest.

Informatie halen

Vervolgens spraken we nog wat door over de vereniging. Markus vertelde dat er circa 55.000 patiënten met Crohn en Colitis Ulcerosa in Nederland zijn. De verwachting is dat het aantal patiënten met auto-immuunziekten de komende decennia alleen maar zal stijgen. Toch zijn nu slechts 10.000 mensen lid. Gelukkig kunnen ze daarmee op goed niveau hun werk doen, maar er kan en moet altijd meer. En met dit dilemma zitten eigenlijk alle patiëntenverenigingen. Mijn neef heeft er niet zo over nagedacht waarom hij lid zou moeten worden. “Van mij hoeft dat gepraat op patiëntenforums niet zo. En ik krijg de benodigde informatie wel via mijn specialist.” Toch is dat naïef gedacht. Patiënten moeten voorlichting meestal toch vooral nog HALEN. En de kwaliteit van de informatie verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis. Mijn neef is gelukkig onder behandeling bij een uitstekende en communicatieve specialist in het UMCU. Maar hij heeft bijvoorbeeld nooit de naam of een folder van de vereniging van zijn specialist gekregen. Markus herkent deze gang van zaken: “Artsen willen wel, en we bieden hen kant-en-klare materialen, maar in de praktijk wordt het toch vaak vergeten. Maar het is wel belangrijk. Na de eerste diagnose en ook verderop in het traject is het toch fijn te weten dat er een club is die alles zo voor je op een rijtje kan zetten en weet heeft van de nieuwste behandelingen,  medicijnen en onderzoeken. En die voor jouw belangen zal strijden als Den Haag bijvoorbeeld weer eens wil bezuinigen.”

Meteen lid geworden

Na het gesprek met Markus heb ik mijn neef uiteraard teruggebeld en hem de informatie gegeven die ik met één telefoontje boven water heb gekregen. Met die informatie was hij meteen gerustgesteld. Hij gaat zijn specialist niet meer bellen. Ook was hij aangenaam verrast door de adequate acties van de club. Hij is meteen lid geworden. Want ook als hij er niet dagelijks aan de lijn wil hangen, steunt hij met zijn lidmaatschap hun belangrijke werk. Zorgverzekeraars vergoeden nu soms zelfs een deel van de contributie. Dat zouden ze allemaal moeten doen. Zij profiteren immers van de inbreng van patiënten voor hun CQ-Index metingen. Dus patiënten van Nederland, verenigt u! Neem uw eigen verantwoordelijkheid om de kwaliteit van de zorg mede te bepalen en te garanderen.

NB. De NPCF pleitte gisteren (in een reactie op berichtgeving over lobbying in de zorg) voor bekostiging van de versterking van patiëntenverenigingen via premiefinanciering. Dat zou dan betekenen dat alle Nederlanders in hun zorgpremie gaan meebetalen. Een interessante optie die ook meteen veel vragen oproept. Wie gaat dat potje dan vervolgens verdelen? De verzekeraars, een apart op te richten ‘verdeelbureau’? Op basis van welke criteria komt de verdeelsleutel tot stand? Interessante discussie.

© 2010 Harriët Messing

 

 
%d bloggers liken dit: