ZORGdotCOM

Communicatieadvies + Tekst

Get to work on patient empowerment 2 maart 2011

The development towards empowered patients is the way to go. Studies show that patient engagement pays off in terms of quality of outcome, client satisfaction and costs. An example of this is this AARP study that showed lower readmission rates for chronic patients (USA). A recent Dutch study at UMC St Radboud shows that shared decision making can lower costs in IVF treatment. But a lot has to happen before the benefits of engagement can be enjoyed. How can doctors and patients each work towards empowerment?

Let’s start with some pointers for doctors.

Share your knowledge

1. Share your knowledge

The winner of the ZIP-talks for TEDxMaastricht 2011 says in his video: “Good information is also medication.” By sharing knowledge, trusting the patient’s capabilities of understanding difficult information, the doctor can create a level playing field. Patients can deal with ambiguities and probabilities of medical treatments. Ambiguity and uncertainties are part of every day life. By guiding them through the information and options, clarifying what is unclear, trusting them to make their own choices, he enables them to reckon with their health as they do in other parts of life. Shared decisions have a greater chance of a good outcome and customer satisfaction than unilateral decisions made by doctors.

3. Repeat your message with patience

Health care professionals can help patients by writing down advice and instructions, by providing pamphlets and website addresses with relevant information. Simply by repeating the message in different ways, the message has more of a chance to really land. Many of these resources are available online, just one printout away. Don’t get impatient when a patient does not comply immediately. Keep the bigger goal in mind while trying to make baby steps.

A doctor should always also direct a patient to other reputable sources of information, like relevant patient associations. Doctors and patient associations have a duty to translate relevant medical research into comprehensible formats. DiabetesFond started doing this with www.leesbaaronderzoek.nl.

4. Provide resources for ownership

To help a patient take ownership of his health, he should of course have full access to medical files, notes, lab results and appointment schedules. Offer online access to relevant medical professionals for urgent questions. If possible provide online platforms to share experiences with others. UMC St Radboud and Slingeland Ziekenhuis for instance have started with online portals that provide some or all these services for chronic patients. Patients can also be empowered in their own home: Personal Health Records or software systems that include self-monitoring with built in alarms; that offer domotics that enable the patient to be as independent as possible; that offer a comprehensive communications platform to share information and instructions amongst all people involved in the patient’s care.

What can patients do to empower themselves?

1. Take an interest

Don’t be just another lazy consumer. Take charge of your own health and disease. Read, gather information, ask questions. Become an active member of a relevant patient association or at least support them financially. Only then they can do their important work. Closely monitor policies of your health insurance company. You have the right to go elsewhere if they do not fit your needs or overcharge. Be open to e-health innovations that can make your life as a patient easier and help you to stay as independent as possible.

Zorgkaart Nederland

2. Give feedback, even when you’re not asked

Many people complain about health care professionals, but not TO them. How can you expect them to change if you do not tell them you are not satisfied? How can they improve their services if you do not tell them what you want and expect? Give feedback when you are happy or not happy with the service provided. Help others to find their way in health care by contributing your well-balanced feedback on platforms like ZorgkaartNederland.

3. Take responsibility

Don’t wait till you get sick. Take charge to stay healthy. Take full responsibility for your health by following lifestyle advice. Eat healthy, exercise; avoid too much stress, don’t drink too much alcohol and don’t smoke.

If you do get sick: Don’t take no for an answer when your doctor says he does not have time for questions. Don’t stop talking when he interrupts you after only 18 seconds of listening. Actively look for a doctor that takes you seriously. Ask for a second opinion if necessary.

OK, now your doctor has taken the trouble to involve you in the decision making process. Jointly you have chosen which way to go. Now it is up to you to stick to your choice. Take the medicine as prescribed. Do your exercises. Inform your doctor when you have unexpected problems. Don’t wait till they get out of hand. You and only you are in the end responsible for your own health.

This article was written for the website of  TEDxMaastricht and published there on 02/03/2011.

© 2011 Harriët Messing

Advertenties
 

Internet emancipeert de patiënt 23 februari 2011

Weet u wat e-health is of zorg 2.0? Misschien hebt u er ergens al over gelezen. Of zijn de termen geheel nieuw voor u? Lucien Engelen, Zorg 2.0 ambassadeur van het UMC St Radboud in Nijmegen, legt uit waarom deze ontwikkeling in de zorg voor u als patiënt belangrijk is. Want u zult er in de komende tijd zeker mee te maken krijgen, als dat nu al niet het geval is. Engelen: “Zorg 2.0 gaat de relatie tussen patiënt en zorgverlener gelijkwaardiger maken”.

Lucien Engelen

“Internettechnologie geeft patiënten de mogelijkheid om veel betere keuzes voor hun gezondheid te maken”, stelt Engelen. “Van hoe voorkom ik dat ik ziek word tot welke arts en welke behandeling is het beste voor mij. Internet biedt kennis en kennis is macht. Het emancipeert de patiënt. Hij kan gelijkwaardiger meepraten over zijn ziekte en behandeling. Maar het biedt nog veel meer. Web 1.0 is de term voor websites die vooral een digitale folder zijn. Daar zijn er nog heel veel van in de zorg. Web 2.0 staat voor interactie. Het staat voor informatie, kennis en ervaringen delen. Voorbeelden daarvan zijn patiëntenforums voor lotgenotencontact als die op de website van het NLV. Maar ook op de sociale media, zoals Twitter, Hyves en Facebook, spreken mensen elkaar en wisselen informatie uit. Zorg 2.0 is web 2.0 in de zorg. Het gaat bij Zorg 2.0  niet alleen om online contacten tussen patiënten, maar vooral ook om interactie tussen patiënt en zorgverlener.”

Dokter Google

“Steeds meer mensen gaan eerst op internet op zoek naar informatie over hun ziekte” vertelt Engelen. “In 2003 was dat volgens TNS Nipo nog maar één op de tien mensen, in 2008 al zeven op de tien. De hoeveelheid informatie op internet is gigantisch. De herkomst ervan is heel divers. Je kunt terechtkomen op de site van een patiëntenorganisatie, op ‘onafhankelijke’ gezondheidssites, op de site van een ziekenhuis, op een weblog, noem maar op. De NPCF meldde vorig jaar dat 24 procent van de mensen al gebruik maakt van vergelijkingssites als ZorgKaartNederland.nl om een arts of ziekenhuis te kiezen. Drie op de vijf patiënten wisselen wel eens online informatie uit over ziekte en gezondheid. Eén op de zeven patiënten publiceert online over zijn eigen ziekteproces of medicijngebruik. Zo helpen ze anderen om beter voorbereid bij de dokter te komen.”

Digitale poli's

Patiënt emancipeert

Veel zorgverleners hebben nog moeite met patiënten die zelf aan de slag gaan op internet. En dat patiënten elkaar gaan ‘bedokteren’. Kan de patiënt met vage klachten wel de juiste weg vinden in het oerwoud aan informatie op internet? En hoe betrouwbaar is de gevonden informatie. Wat als iemand de juiste diagnose of behandeling mist? Veel sites van zorginstellingen en patiëntenverenigingen zijn hier ook nog niet op ingericht. Zorgverleners vinden eigenlijk dat de patiënt daar niet zelf over gaat. “Maar ze steken hun kop in het zand” vindt Engelen. “Want internet en sociale media zorgen er op allerlei plekken in de samenleving voor dat de ‘burger’ emancipeert en goede, eerlijke informatie eist. Kijk maar naar WikiLeaks. Daar kun je als zorgverlener en zorginstelling maar beter op anticiperen. Je foldermateriaal digitaal aanbieden is niet meer genoeg. Bovendien is dat materiaal vaak niet bepaald geschreven vanuit het patiëntenperspectief.”

Participatie

Het UMC St Radboud is het eerste ziekenhuis in Nederland dat vroegtijdig heeft ingezien dat internet de relatie tussen zorgverleners en patiënten gaat veranderen. “Als ik moet spreken over Zorg 2.0 namens het Radboud schrikt de zaal meestal even”, vertelt Engelen, “als ik vertel dat het Radboud is gestopt de patiënt centraal te stellen. Dan zie je mensen elkaar even bevreemd aankijken. Want we moeten toch met zijn allen patiëntgericht gaan werken? Ik leg dan uit dat dit model nog steeds uitgaat van dat de zorgverlener weet wat goed is voor de patiënt. Dan vertel ik dat we in het Radboud verder willen gaan. Dat we ‘de patiënt gaan opnemen in het behandelteam’ als een partner dus. De patiënt is ‘eigenaar’ van zijn gezondheid en ziekte en heeft dus ook en rol bij het maken van keuzes in het behandelplan. Dat noem je met een mooi woord patiëntenparticipatie of ‘participatory medicine’. De arts is dan niet meer de alwetende expert, maar een deskundige adviseur en coach, een gids dus.”

AYA4: digitale hangplek voor jongvolwassenen met kanker

Digitale poli’s en zorgnetwerken

De nieuwe patiënt wil als individu gezien worden en niet als diabetes- of longkankerpatiënt. Hij wil dialoog: “praat met me, ook online!” Door zijn eigen verhaal online te vertellen komt hij in contact met anderen die hem en zijn arts kunnen helpen. Bijvoorbeeld aan de naam van een specialist die even meekijkt en adviseert. Of aan tips over aanvullende zorg die de therapie kan ondersteunen. Zo ontstaat een zorgnetwerk dat per patiënt en per behandelfase kan veranderen. Maar de patiënt wil ook inzicht in zijn eigen dossier! Engelen: “Wij bieden onze patiënten al tien digitale poli’s. Dat worden er dit jaar nog meer. Dit zijn online plekken waar patiënten hun eigen dossier kunnen inzien, inclusief uitslagen. Waar ze informatie vinden over hun ziekte. Waar ze binnenkort afspraken kunnen maken en checken. Waar ze online contact kunnen hebben met hun zorgverlener. Waar ze online contact kunnen hebben met medepatiënten. En daar zullen nog veel meer diensten bijkomen. Bijvoorbeeld teleconsults. Ook hebben we een digitale hangplek voor jongvolwassenen met kanker (aya4.umcn.nl). Daar kunnen ze elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Van ziekte en behandeling tot het vinden van verzekeringen en hypotheken. MijnZorgNet.nl is een voorbeeld van een zorgnetwerk waar zorgverleners, patiënten en mantelzorgers elkaar vinden. Het bedient nu IVF-patiënten en mensen met Parkinson.

Preventie is toekomst

“Om de kosten van de zorg beheersbaar te houden moeten we internet ook heel goed in gaan zetten voor ziektepreventie” vindt Engelen. “Nu al kun je op internet bijvoorbeeld cursussen vinden om depressie vroegtijdig te behandelen of zelfs te voorkomen. Maar het gaat nog verder. We zullen beter moeten onderzoeken hoe we mensen kunnen helpen betere keuzes te maken om langer gezond te blijven. Een interessant boek daarover is: ‘The decision tree’ van Thomas Goetz. De overheid zegt al die kant op te willen. Lees bijvoorbeeld het rapport van de RVZ ‘Van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag’ en ‘Perspectief op gezondheid 20/20‘. Maar we besteden momenteel nog geen procent van het zorgbudget aan preventie. Dat zal moeten veranderen. We moeten ook snel naar Preventie 2.0.”

E-health uitgelegd

E-health is niet alleen het gebruik van internet- en communicatietechnieken in de zorg om bepaalde processen tussen zorgverlener en zorggebruiker eenvoudiger, sneller en goedkoper te maken. Het is ook een manier van denken over zorg, waarbij gemak, service en gezondheidsbevordering voorop staan. Vormen van e-health zijn:

  • Telemedicine is zorg op afstand. De patiënt kan vanuit huis communiceren met zijn zorgverlener. Dan kan het ook gaan om het online doorsturen van bijvoorbeeld bloedwaarden. Die kan de zorgverlener dan vanachter zijn computer inzien en waar nodig ingrijpen. Maar ook wordt het gebruikt voor consultatie tussen artsen onderling. Bijvoorbeeld bij teledermatologie. Dan stuurt de huisarts een foto van de aangedane huid naar de dermatoloog en krijgt van hem via internet een diagnose en behandelplan.
  • Telehealth gaat vooral over gezondheidsvoorlichting aan zorggebruikers en training van zorgverleners. Dan kun je bijvoorbeeld denken aan online cursussen tegen depressie of overgewicht.
  • M-health is de term voor de recente ontwikkeling in mobiel internet waarbij programmaatjes of  ‘apps’ op de smartphone worden ingezet voor monitoring, begeleiding of gezondheidsbevordering. Bijvoorbeeld een programma dat autistische kinderen begeleidt om zelf hun dagprogramma te kunnen volgen. Of een ‘app’ die je waarschuwt als je medicijnen moet innemen.

Dit interview staat in het maartnummer van NL-Visie, het ledenblad van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

© 2011 Harriët Messing

 

Overtuigingsmodel voor gedragsverandering leefstijl 2 februari 2011

Om welke reden zou u een ongezonde leefstijl of ongezond gedrag veranderen? Uw motivatie, bekwaamheid en een specifieke trigger zullen het succes van de gedragsverandering bepalen volgens BJ Fogg. Aan de Stanford University in Californië heeft hij met zijn Persuasive Tech Lab een model ontwikkeld voor gedragsverandering in mensen. Dit wordt onder andere gebruikt bij het ontwerp van beoogd gebruikersgedrag op internet. Het leverde toepassingen op die FaceBook meer dan 16 miljoen gebruikersinstallaties in tien weken opleverde. Dit model kan ook heel goed gebruikt worden om in de zorg mensen te bewegen tot gezond(er) gedrag. Het model draagt bij aan de discussie in de zorg over ziektepreventie in het kader van het RVZ-advies  ‘Van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag’.

Fogg onderscheidt motivatie, bekwaamheid en triggers als de belangrijkste componenten van gedrag. Elk van die componenten heeft ook weer subcomponenten. Zijn Fogg Behavioral Model (FBM) stelt dat iemand pas een beoogd gedrag gaat vertonen als hij:

  1. voldoende gemotiveerd is,
  2. in staat is om het beoogde gedrag uit te voeren en
  3. wordt getriggerd om het beoogde gedrag uit te voeren.

Fogg Behavioral Model

Deze drie factoren moeten zich gelijktijdig voordoen, anders zal het gedrag niet optreden. Het FBM is nuttig bij de analyse en het ontwerp van persuasieve technieken. Bovendien geeft het richting aan samenwerking bij teams van professionals omdat het mensen een gedeelde denkwijze geeft over gedragsverandering.

Motivatie en bekwaamheid inwisselbaar

De figuur hiernaast laat zien hoe een beoogd gedrag bereikt kan worden als motivatie, bekwaamheid en triggers aanwezig zijn. In de gezondheidszorg wordt vaak geklaagd dat mensen moeilijk te motiveren zijn tot veranderingen in hun ongezonde leefstijl. Patiënten geven vaak aan wel te willen (motivatie), zelfs als er een trigger aanwezig is, maar het niet te kunnen (bekwaamheid). Door op alle drie componenten in te spelen, kan effectiever worden gecoacht op gedragsverandering. Motivatie en bekwaamheid lijken daarbij inwisselbaar. Een hoge motivatie kan compenseren voor een lage bekwaamheid en andersom. Iemand kan bijvoorbeeld niet van plan zijn een auto te kopen (lage motivatie), maar er toch een kopen als die hem voor 1 euro wordt aangeboden (hoge bekwaamheid). En zo zal de bereidheid een hele moeilijke puzzel op te lossen (bekwaamheid) groter worden als het prijzengeld niet 25 maar 10.000 euro bedraagt (motivatie). Over het algemeen zullen mensen op deze dimensies relatief bescheiden scoren. Effectieve persuasieve interventies vergroten een van beide, meestal door iets gemakkelijker te maken. Maar dan nog is er een trigger nodig. En die is vaak het ontbrekende puzzelstukje.

Vind de trigger!

Al zijn motivatie en bekwaamheid hoog, beoogd gedrag zal niet plaatsvinden als er geen trigger is. Jan vindt het bijvoorbeeld ontzettend leuk om dagelijks gitaar te spelen en het spelen gaat hem ook gemakkelijk af. Motivatie en bekwaamheid zijn aanwezig. Toch vindt hij het moeilijk om er elke dag aan toe te komen. De trigger om elke dag te spelen ontbreekt. Triggers zijn er in veel vormen: een alarm om op te staan, een sms die je aan een afspraak herinnert, een rommelende maag die je aanzet tot eten. Succesvolle triggers beantwoorden aan drie kenmerken:

  1. We merken de trigger op.
  2. We associëren de trigger met het beoogde gedrag.
  3. De trigger treedt op als we gemotiveerd en in staat zijn tot het beoogde gedrag.

De timing van de trigger is vaak het missende element in gedragsveranderingstrategieën. Het is zelfs zo belangrijk dat de Grieken er een woord voor hadden: kairos – het meest opportune moment om te overtuigen. Als motivatie en bekwaamheid iemand over de ‘gedragsactivatiedrempel’ hebben getild, zal de trigger hem aanzetten tot het beoogde gedrag. Dus als het alarm op de mobiel van Jan afgaat terwijl hij aan het winkelen is, zal zijn bekwaamheid laag zijn. Als het afgaat wanneer hij net op de bank zit te knuffelen met zijn vriendin, zal zijn motivatie laag zijn. Als het afgaat op een moment dat Jan thuis is en niet bezig met andere leuke dingen, zal de kans dat hij gitaar gaat spelen groot zijn.

Vormen van motivatie

Fogg onderscheid binnen de component ‘motivatie’ drie subcomponenten:

  1. Genot / pijn: deze subcomponent onderscheidt zich van de volgende twee doordat het resultaat nagenoeg direct optreedt. Er gaat weinig denken of anticiperen aan vooraf. Het is een primitieve stimulus die voortkomt uit zelfbehoud en instandhouding van de soort. Het is een zeer krachtige motivator. Meneer Smit heeft erectiele problemen en heeft hulpmiddelen nodig. Als de dokter meneer Smit vertelt dat zijn erectie weer natuurlijk tot stand zal komen als hij flink gewicht verliest en gaat sporten, zal dit meneer Smit motiveren.
  2. Hoop / angst: Deze dimensie wordt gekenmerkt door de verwachting van een uitkomst: hoop verwacht een goede, angst een slechte uitkomst. Hoop en angst zijn vaak effectievere motivatoren dan genot / pijn. Bijvoorbeeld als mensen een griepprik halen overwinnen ze de angst voor pijn in de hoop geen griep te krijgen. Hoop op genezing kan mensen ertoe aanzetten gezonder te gaan eten als ze kanker hebben. Angst de kleinkinderen niet te kunnen zien opgroeien zal mensen ertoe aanzetten een gezondere leefstijl te kiezen om dreigende hart- en vaatproblemen af te wenden.
  3. Sociale acceptatie / afwijzing: Mensen zijn gemotiveerd gedrag te vertonen dat binnen de eigen groep sociaal geaccepteerd is. Ze zullen gedrag vermijden dat hen sociale afwijzing oplevert. We zien dat terug in kledingkeuze en taalgebruik. Dit zit ingebakken in onze genen vanuit de tijd dat we nog in groepen leefden om te overleven. Zo is bijvoorbeeld de wens de eigen groep te ontstijgen een krachtige motivator voor mensen om ander gedrag te vertonen dan de eigen groep. Soms kan dus een wisseling van omgeving een stimulans geven tot ander gedrag. Bijvoorbeeld door een kind uit een ontwricht gezin in een stabiel gastgezin te plaatsen.

Elementen van eenvoud (bekwaamheid)

Eenvoud is een functie van de meest schaarse bron op het moment dat een gedrag is getriggerd. In deze dimensie onderscheidt Fogg de volgende elementen:

  1. Hoeveel tijd kost het en is die tijd beschikbaar.
  2. Hoeveel geld kost het en is dat geld beschikbaar.
  3. Hoeveel lichamelijke inspanning moet er geleverd worden en is die haalbaar.
  4. Hoe hard moet er nagedacht worden (denkvermogen) en is de persoon daartoe bereid en in staat.
  5. Hoezeer wijkt het beoogd gedrag af van wat sociaal geaccepteerd is.
  6. Hoezeer is het beoogd gedrag niet-routine.

Deze elementen verschillen uiteraard per persoon en situatie. Door deze elementen goed mee te wegen, neem je barrières voor gedragsverandering weg. Over het algemeen lukt persuasief ontwerp sneller als we gedrag eenvoudig maken in plaats van meer ‘motivators’ toe te voegen. Waarom? Mensen verzetten zich tegen ‘motivators’, maar houden van nature van eenvoud.

Typen triggers

Een trigger zet mensen aan gedrag NU te vertonen. Bekend is de verlokking van snoep bij de kassa: impulsaankopen. Er zijn drie soorten triggers die elk op een eigen manier werkzaam zijn.

  1. Vonk: dit is een trigger die van invloed is op de motivatie (bij hoge bekwaamheid). Wanneer motivatie ontbreekt, kan een trigger die inspeelt op een van de drie vormen van motivatie aanzetten tot het beoogd gedrag. Bijvoorbeeld een tekst die angst inboezemt of een video die hoop opwekt. Vonken en andere typen triggers kunnen diverse vormen hebben. Het kanaal of de belichaming doet er niet toe zolang de trigger maar herkend wordt en geassocieerd wordt met het beoogde gedrag op een moment dat de persoon actie kan ondernemen.
  2. Facilitator: dit is een trigger die inspeelt op de dimensie bekwaamheid (bij hoge motivatie). Het zijn dus triggers die het gemakkelijker maken het beoogde gedrag te vertonen. Bijvoorbeeld subsidie op de sportschool of het online programma om te stoppen met roken in het zorgverzekeringspakket.
  3. Signaal: dit is een trigger die werkzaam is bij hoge motivatie en hoge bekwaamheid. Bijvoorbeeld het sms’je om je eraan te herinneren dat het nu tijd is je medicijnen in te nemen.

In de onderstaande SlideShare presentatie legt Fogg uit hoe FBM toepasbaar is op gedragsverandering die betrekking heeft op gezondheid.

Zorg 2.0

Fogg is in zijn Behavioral Tech Lab bovendien aan het onderzoeken hoe internettoepassingen op websites en op smart phones kunnen bijdragen aan gedragsverandering. Ook hier kan de zorg inspiratie vandaan halen voor toepassing van strategieën voor gedragsverandering in e-health en Zorg 2.0.

Relevante links:
Website Stanford Behavioral Tech Lab
Behavior Wizzard leidt je door het ontwerp van de strategie voor gedragsverandering heen.
Verschillende gedragsmodellen

© 2011 Harriët Messing

 

Presentatie informatie sleutel voor patient empowerment 27 januari 2011

Thomas Goetz is executive editor van Wired Magazine en schrijver van het boek ‘The decision Tree, Taking control of your health in the new era op personalized medicine’ Op TEDMED 2010 gaf hij mijns inziens een van de belangrijkste presentaties over hoe de gezondheidzorg NU al patiënten kan empoweren. Simpelweg door nu al beschikbare medische informatie op een betere manier te presenteren die wel tot gedragsverandering kan leiden. Goetz onderscheidt vier informatielagen:

  1. Geef gepersonaliseerde data
  2. Die op dat moment relevant zijn voor de patiënt
  3. Relateer die informatie aan de situatie van de patiënt, zonder angst op te wekken bied keuzes
  4. Geef duidelijke acties aan die patiënt kan ondernemen

Goetz heeft met zijn eigen team voor een investering van slechts 10.000 dollar een aantal voorbeelden gemaakt van hoe bijvoorbeeld laboratoriumuitslagen eruit kunnen gaan zien. Bekijk de video en raak geïnspireerd!

This blogpost was published in English on www.TEDxMaastricht.nl

© 2011 Harriët Messing

 

Healthcare needs engaged doctors, patients and policy makers 20 januari 2011

Patient empowerment, self-management, e-health, participatory medicine, shared decision making: these notions are the buzz in some healthcare circles and with governmental policy makers. They are advocated to be a solution to keep health care costs in check while facing the ‘silver tsunami’ in the coming decenniums. Yet in real life, here in The Netherlands, they are still a far cry from reality. Empowered patients are the exception. Health care providers who really take the time to help their patients to empower themselves are even scarcer. Health care consumers pay a lot of money, yet have almost no influence on how it is spent by the government.

More than medicine

Most patients do not ask for their medical records or research their treatment options. Most patients do not take their exercise or medicine as prescribed. Most patients do not stop overeating when their doctor tells them this could hold off diabetes. Or drink less alcohol and eat less fatty, sugary and salty foods. At the same time, most doctors do not take the time to fully inform their patient about all aspects of their disease and treatment. Most doctors do not involve their patients in the decision making process. Most doctors do not take the whole patient into account during treatment. They treat the disease without addressing the patient’s emotional and psychological needs. They do not make full use of the important role his family and extended social system can play in care and recovery.

Change will come

Responsible, healthy behavior

However, a change is happening. Yes, it is mostly happening amongst younger, well-off, well-educated people. But thanks to the internet, more and more people seem to take an active interest in their own health and disease. Similar to developments in other public domains, the absolute power of the all-knowing, expert authority figure, the doctor, is challenged. A younger generation of doctors – nowadays more and more female – is also challenging traditional ideas about doctor-patient interaction. This is a good thing. A more equal setting between doctor and patient is created. It will ensure more realistic expectations of what doctors and medicine can do. At the same time, more involved patients are more likely to comply with a treatment they feel and know they have chosen themselves.

Health care providers: manage expectations

What can all parties involved do to make the transition to participatory medicine and patient engagement? Health care providers have a responsibility to be willing to change attitudes and work methods; to improve their communication skills; to be open to new approaches like holistic views that include complementary care; to value and show their own emotions and compassion. Change will have to revolve around what clients or patients want and need. The only way to find out what they want is simply ask. Managing patients’ expectations is the key tool of a successful health care provider. Openness to feedback from patients is critical in that process.

Patients, take responsibility

When I say patients, I mean healthcare consumers, which is all of us. I acknowledge that many people do not want to think about getting ill and needing health care while they are healthy. That is why they sit back and let a lot of political decision making just happen. Just like how most of them just expect their doctor to give them a simple medicine to make everything better. But these are crucial times. Today, decisions are made that affect health care in many years to come. I am part of a generation that will be old at the height of the silver tsunami. If I do not get involved with my personal health and with the future of healthcare now, it might be too late by the time I’m old and grey.

Government: participatory policy making

The Dutch government wants its citizens to take an active role in their health and adopt a healthy lifestyle. At the same not much is done to support this. Dire economics lead to more financial dieting. A comprehensive vision for the future of Dutch healthcare is lacking. Investments in disease prevention and lifestyle programs are as good as absent in policy and budgets. It is time for a completely new approach that puts health care consumers in their rightful place. They spend a substantial part of their income on our healthcare system, yet today, they still have very little say in how it is organized and financed. And they never get asked if it meets their needs. Maybe engaging in some participatory policy making might be just what the doctor prescribed!

This article was written for the website of  TEDxMaastricht and published there on 16/01/2011.

© 2011 Harriët Messing

 

Shared decison making voorkomt onnodige operaties 13 december 2010

Dit weekend berichtte onder andere de NOS/Nieuwsuur dat in Nederland de hoeveelheid behandelingen bij bepaalde aandoeningen per regio verschilt. Dat heet praktijkvariatie. Bovendien blijkt er zelden sprake van onderbehandeling, maar wel van overbehandeling en dus onnodige operaties en onderzoeken. Artsen kunnen volgens de onderzoekers door eenduidigere indicatiestelling en stimulering van ‘shared decision making’ voor ons allen een half tot één miljard aan onnodige zorgkosten besparen. Het ging om een onderzoek van Plexus in opdracht van VWS. Praktijkvariatie is niet uniek voor Nederland. Dezelfde bevindingen zijn ook in de VS gedaan. Daar komen onderzoekers grotendeels tot dezelfde aanbevelingen. Benchmarking zal artsen helpen tot betere richtlijnen te komen.

Plexus pleit in zijn rapport voor:

1. Ontwikkeling van heldere richtlijnen en indicatoren over indicatiestelling.

2. Aanscherping van aanspraken op verzekerde zorg.

3. Stimuleren van ‘shared decision making’.

4. Meten van uitkomsten van zorg.

Verkrijgbaar bij Amazon.com en BOL.com

De capaciteitsparadox

In zijn boek ‘Tracking Medicine’ toont John E. Wennberg (een must read!) het fenomeen praktijkvariatie aan in de Amerikaanse gezondheidszorg. Zonder het van zichzelf te weten, blijken zorgverleners, artsen een belangrijke factor te zijn in het veroorzaken van onnodige zorgkosten. Paradoxaal genoeg blijkt meer zorgcapaciteit creëren averechts te werken. Meer invloed van patiënten op de behandelkeuzes blijkt kostenbesparend en leidt tot grotere tevredenheid.

In zijn boek pleit Wennberg voor:

1.  Stimuleren van georganiseerde systemen voor de levering van gezondheidszorg (health care delivery systems).

2. ‘Informed patient choice’ als de ethische en juridische standaard voor keuzes over facultatieve chirurgie, medicijnen, testen en ingrepen en voor zorg rondom het levenseinde.

3. Beperking van de ongecontroleerde groei van de capaciteit en de bestedingen van de gezondheidszorg. Want aangetoond is dat hoe meer capaciteit er is, hoe meer zorg per hoofd van de bevolking wordt ingezet.

4. Meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar de manier waarop gezondheidszorg wordt geleverd.

Kloof tussen EBM en PCM dichten

Shared decision making lijkt bij Plexus een minder urgente focus te hebben dan bij Wennberg. In zijn uitstekende blog op MijnZorgNet (ook een must read!) pleit gynaecoloog Jan Kremer mijns inziens heel terecht voor het dichten van de kloof die gaapt tussen evidence based medicine (EBM) en patient centered medicine (PCM): “EBM moet meer rekening houden met individuele karakteristieken, wensen en voorkeuren van patiënten en PCM moet meer aandacht gaan schenken aan een stevig wetenschappelijk fundament.”

Beter organiseren en patiënt laten meebeslissen

Daar waar de levering van de zorg wel goed is georganiseerd, zoals in de Amerikaanse Mayo Clinic, blijkt excellente zorg tegen veel lagere kosten per hoofd van de bevolking mogelijk te zijn. In deze kliniek wordt ook al gewerkt met ‘participatory medicine’. Wennberg pleit daarom ook sterk voor zorg die uitgaat van de voorkeuren van patiënten in plaats van aanbodgerichte zorg (‘we kunnen het, dus we doen het’). Tegelijk waarschuwt hij voor een te eenzijdige focus op alleen de kostenbesparende effecten. De door patiënten ervaren kwaliteit van zorg is zeker zo belangrijk.

En het werkt!

In mijn vorige blogpost, liet ik zien hoe ikzelf op kleine schaal door ‘shared decision making’ met mijn arts besloot tot afzien van behandeling nu. En dat een eerdere behandeling eigenlijk nog niet nodig was geweest. Ik ben nu veel tevredener zonder behandeling dan ik was toen de vorige arts mij ‘dom hield’ en een behandeling als ‘noodzakelijk’ en ‘volgens protocol’ opdrong. Ik hoop van harte dat minister Schippers deze studies mede als uitgangspunt gaat nemen als zij excellent presterende ziekenhuizen in de toekomst gaat belonen. Beloning is volgens mij de beste motivatie om werk te gaan maken van een beter georganiseerde levering van zorg en van patiëntenparticipatie.

© 2010 Harriët Messing

 

Lagere kosten door patiëntenparticipatie 2 december 2010

Heeft de participerende patiënt de sleutel in handen voor het betaalbaar houden van de Nederlandse zorg? Allerlei onderzoek wijst uit dat zij vaak behoudender opties kiezen en bovendien veel vaker tevreden zijn over de behandeling. Zij kiezen vaker dan de arts voor behoudender behandelingen, afwachten en monitoren in plaats van ingrijpen, kwaliteit van leven in plaats van levensverlenging. Een recente studie van het UMC St Radboud toonde aan dat ‘shared decision making’ bij IVF-behandelingen vaker leidt tot de keuze voor één embryo – en dus minder kans op medische problemen – in plaats van twee.  Artsen zelf blijken vaker voor twee te kiezen met weliswaar een hogere kans op succes, maar ook hogere medische risico’s en 50.000 euro hogere kosten. Onbedoeld lijkt de participerende patiënt dus ook voor kostenbesparing te zorgen.

Meebeslissen over beste zorg

Een participerende patiënt heeft ingezien dat de zorgverlener niet langer paternalistisch en goed bedoelend beslissingen voor hem kan nemen. Hij neemt zelf verantwoordelijkheid en werkt samen met de zorgverleners om zo tot de beste beslissingen voor zichzelf te komen. Hij is niet bang om vragen te stellen, een second opinion aan te vragen, online en offline naar goede informatie te zoeken en in sommige gevallen de behandeladviezen van de dokter te betwijfelen en zelf andere mogelijkheden in te brengen.

Beste zorg

Een arts kan een hogere patiënttevredenheid bereiken door te investeren in voorlichting en ‘shared decision making’. Artsen kiezen nu vaker voor handelen en behandelen. Dan doen ze met de beste bedoelingen. Hun doel is uiteraard de beste zorg bieden. Ze lopen echter kans dat de patiënt ontevreden is, terwijl zij denken de beste zorg te leveren. Zij kunnen niet voor de patiënt beslissen wat deze als beste zorg zal ervaren. Dat kan alleen de patiënt zelf.

Protocol volgen, of…

Deze week heb ik deze hypothese in de praktijk kunnen toetsen. Ik moest naar een nieuwe specialist voor een aandoening die al twee jaar dezelfde testuitslag geeft. Mijn vorige specialist heeft me in de ultrakorte consulten nooit volledig verteld wat er aan de hand is en hoe serieus het al dan niet is. Als ik daar naar vroeg, werd hij al snel ongeduldig. Bovendien heeft hij zelf beslist een ingreep te doen. Ik kreeg, ook al ben ik echt niet op mijn mondje gevallen, niet de kans daar vragen over te stellen of twijfels bij te hebben. Het was nu eenmaal het protocol in deze gevallen. Mijn indruk was hierdoor dat dit nodig was in mijn situatie.

Na de ingreep bleek de uitslag echter weer hetzelfde. Door omstandigheden was het handiger om daarna naar een ander ziekenhuis te gaan. De specialist kondigde bij mijn vertrek aan dat de nieuwe specialist waarschijnlijk de ingreep zou gaan herhalen. Een bevriende huisarts raadde mij een specifieke specialist aan in het ziekenhuis van mijn keuze. Deze man staat bekend als menselijk, communicatief en geduldig. Dat wilde ik natuurlijk wel, want ik voelde me toch onbehaaglijk bij de hele gang van zaken.

Meebeslissen

Dat beeld over deze specialist bleek geheel waar. Ten eerste heeft hij me nu eindelijk verteld waar ik precies sta met deze aandoening. En hij heeft me uitgelegd wat de behandelopties zijn en wat de voor- en nadelen van die opties zijn. Ook bleek dat de eerste ingreep van de vorige arts eigenlijk uitgesteld had kunnen worden. De nieuwe arts vroeg mij waar ik me zelf het prettigst bij voel. Afwachten, onder regelmatige controle blijven en pas ingrijpen als een negatieve verandering in de testuitslag daar aanleiding toe geeft; of toch weer een ingreep om te kijken of het daarmee deze keer wel helemaal weg te krijgen is. Ik mocht dus zelf kiezen!

Geld bespaard

Ik kies voor de afwachtende variant. De eerdere ingreep heeft niets opgelost en over de uitkomst na een nieuwe ingreep zijn geen garanties te geven. De aandoening is in dit stadium niet levensbedreigend, geeft geen symptomen of pijn en beperkt me in het geheel niet. Ik ben onder controle, dus als er iets verandert, zijn we er direct bij en kan de ingreep alsnog gedaan worden. En het kan zelfs ook nog vanzelf weg gaan. Een goed gesprek van tien minuten en de vraag wat ik zelf het prettigst vind heeft een kostenbesparing van een kleine 1.500 euro opgeleverd. De vraag uit de titel kan ik dus ook uit eigen ervaring beantwoorden met een volmondig ja. Participatie, ik kan het elke patiënt en elke arts aanraden!

© 2010 Harriët Messing

 

 
%d bloggers liken dit: